Adrien a aujourd’hui trente ans. Il est atteint d’une grave maladie orpheline, le syndrome de Kufor-Rakeb.
Enfant, il n’avait qu’un léger retard, des difficultés dans l’apprentissage, des troubles du comportement. Mais à partir de l’âge de 14 ans, son état a empiré rapidement.
Depuis 2020 il ne parvient plus du tout à marcher, et passe ses journées dans un lit ou un fauteuil adapté. Mais son esprit est resté attentif, et son intérêt pour le monde n’a pas changé, en tout cas durant les quelques heures dans la journée où il parvient à rester éveillé.
La voiture de sa maman ( Isabelle Chalvidal), qui l’éléve seule depuis 28 ans, n’est plus adaptée pour lui permettre de déplacer Adrien.
Or, outre les déplacements médicaux, des petits voyages courts, à proximité, pour voir la famille, passer de temps à autre une journée en bord de mer ou à la campagne, ferait un bien fou à Adrien, maintenant ainsi un minimum de bien-être pour lui.
Des aides d’Etat existent pour des véhicules neufs adaptés au transport d’adulte en fauteuil roulant (TPMR), mais le montant restant à financer est bien trop élevé pour sa maman, Isabelle.
Celle-ci a fait le choix en 2022 de s’occuper elle-même de son fils, plutôt que de le laisser seul dans une institution. La solution serait donc un véhicule d’occasion. Il faut compter un budget de 20 000 euros environ pour un tel véhicule (source site specialisé
«andynamic»).
C’est pour cela qu’elle fait appel à votre aide, par le biais de cette cagnotte, après avoir longuement hésité, car solliciter l’aide d’autrui n’est pas dans les habitudes de cette cinquantenaire plutôt réservée.
Lien page Facebook : Adrien mon petit frère
- AnonymeBon courage Isabelle. J espère que cette cagnotte va vous permettre de pouvoir sortir de chez vous avec Adrien. Ma cousine a deux enfants atteints de maladie dégénérative. C est très compliqué et difficile à vivre au quotidien. J espère que la cagnotte augmentera avec la nouvelle année. Bonne année 2025.2 years ago(edited)
- Christine Blanc MontmayeurBonjour, Loetitia Berbudeau, Ancienne de l'immac est une Fée qui nous a partagé cette cagnotte: que Noël permette à Adrien de circuler, voir le monde est mon voeu pour ce Noël 2024 ! Amitiés, d'une ancienne de l'Immac de la promo de Loetitia2 years agoBonjour, Un grand merci pour votre participation qui nous va droit au coeur ! Un pas de plus vers la liberté et la sociabilisation pour Adrien ! Merci pour votre générosité !2 years ago
- AnonymeCoucou à Adrien et un bon anniversaire avec un peu de retard.. ^^ J'oublie pas les moments passés avec lui et vous dans notre enfance ! Bonne chance pour le projet2 years ago(edited)Coucou, Adrien aussi n'a rien oublié des pique-niques et journées moto en votre compagnie. Que de bons souvenirs partagés ! Il rêve toujours de campagne et de grand air. Cette cagnotte lui permettra de retrouver le chemin du grand air, même si malheureusement il ne montera plus sur une moto. un grand merci pour ta participation !2 years ago