Liam contre la dystrophie musculaire de Duchenne le combat d'une vie

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Created by Eric Billard

for Liam

Description

Bonjour,

Mon fils Liam a eu 10 ans cette année et il est atteint d'une dystrophie musculaire de Duchenne.
Cette maladie génétique empêche son corps de fabriquer une molécule essentielle pour les muscles, la dystrophine.


Étant père divorcé en garde alternée, je ne peux pas prétendre à l'acquisition de certains équipements.

2 parents mais 1 enfant.

Et comme beaucoup le savent, ceux ci coûtent très cher.


Cette cagnotte m'aidera pour l'achat d'équipements permettant à Liam de vivre en sécurité dans un environnement adapté en attendant toujours avec beaucoup d'espoir le jour où l'on nous appelera pour nous dire que Liam est enfin éligible à un traitement.




Merci infiniment pour votre aide en faisant ne serait-ce que de partager cet appel à l'aide et
votre générosité. ❣️🫶

Je n'y arriverai pas seul, ensemble on est plus fort.

Created on September 9th, 2025 · Community · Savoie (73)
5News

Aujourd'hui retrait des plâtres suite à l'opération. Beaucoup de peur et de pleurs de par l'ignorance de ce qu'il y avait sous les plâtres. Il faut dire que cela est impressionnant pour un enfant de 10 ans de ne pas savoir ou du moins au contraire de seulement savoir qu'un chirurgien lui a ouvert les jambes, coupé des tendons pour les déplacer et a refermé. Mais Liam est un guerrier car derrière les pleurs d'un enfant, il a le courage d'un homme d'encaisser tout ça si jeune. Les douleurs ont disparu. Il cicatrise très bien. Maintenant c'est atelles en soutien et protection. Et lundi retour à l'école Liam arrive à un âge où pour le bien être de son corps et de sa santé, il devra utiliser un fauteuil verticalisateur autant que possible. Les démarches sont lancées. À suivre pour le financement. Merci pour votre soutien

February 26th, 20264

6 janvier 2026, on commence l'année avec une "petite opération" dite de confort... De par la DMD, Liam a les pieds qui tombent et se tournent sur le côté, provoquant des douleurs supplémentaires. L'opération consiste donc, en coupant et en déplaçant des tendons au niveau des chevilles, à redresser ses pieds et soulager les muscles et tendons toujours en extension. L'opération s'est bien passée, il gardera les plâtres pour 6 semaines. À ce jour il est toujours hospitalisé, avec contrôle continu et anti douleurs, nous espérons qu'il pourra rentrer à la maison la semaine prochaine. Le combat continue! Aidez nous au travers de cette cagnotte pour permettre à Liam de pouvoir se déplacer en toute autonomie grâce à l'équipement adéquat. Merci pour vos soutiens et partages

January 10th, 20261

Bilan de la journée rdv pluridisciplinaire au CHU de Grenoble où Liam est suivi. 1.40m pour 35kg. La DMD gagne du chemin. La marche est totalement perdue, et force musculaire diminue encore un peu plus. Le traitement corticoïdes continue comme toujours avec augmentation du dosage pour limiter les douleurs articulaires. Tout comme le Périndopril qui augmente pour aider son cœur. Les radios passées montrent une colonne vertébrale fragile avec une scoliose lombaire. Ses pieds continuent également à se tourner vers l'intérieur, effet de la maladie. Une opération dite de confort est programmée en janvier 2026 pour redresser ses pieds en déplaçant des tendons. Liam pourra t'il remarcher un jour, je ne sais pas, mais son bien être passe par cette intervention. Aujourd'hui j'abandonne l'idée d'un véhicule équipé et me tourne vers l'achat d'équipement pour améliorer sa qualité de vie à domicile. Un lit médicalisé, une chaise de toilettes Des équipements nécessaires auxquels je ne peux prétendre car Liam a déjà ces équipements chez sa mère. Je continue d'espérer un traitement compatible pour mon mini guerrier. En attendant je l'aide comme je peux à mon niveau.

December 6th, 20253
1Message
  • Timothé Rey-Gaurez
    contributed to the pot4 months ago
    AVATAR_ALT_TEXT
    Bonjour, merci beaucoup pour votre soutien. N'hésitez pas à partager autour de vous afin de m'aider à faire connaître cette cagnotte.🙂
    4 months ago
22Contributions

Timothé Rey-Gaurez
4 months ago
Marie pierre Chevassut
6 months ago
Anonymous
7 months ago
Philippe Gauthier
8 months ago
Herve Durand
9 months ago
Florence DELAINE
9 months ago
Arielle et Olivier Godin
9 months ago
Élodie Blanchet
9 months ago
9 months ago
Ludovic boidron
9 months ago

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