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Equipements adaptés

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Created by CASTEL Kylian

for Kylian

Description

Le polyhandicap est un handicap très lourd et grave
à expressions multiples qui associent une déficience mentale et une déficience motrice sévère, affectant l’autonomie.



Depuis plus de 5ans Kylian se bat contre une maladie encore inconnue. Malgré des recherches génétiques poussées (et toujours en cours) le polyhandicap de Kylian reste un mystère.


A l’heure actuelle les déplacements de Kylian se limitent à ses différents rendez-vous médicaux, étant données les difficultés que ses parents rencontrent dans la mise en place de cet enfant dans un véhicule non adapté.



L’objectif de l’association «
KYLIAN
» est d’aider cette famille à équiper un véhicule afin que Kylian puisse voyager en toute sécurité autant que de besoin.


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Created on July 10th, 2018 · Community
1News

Comme vous le savez, Kylian est un petit garçon extraordinaire capable d’accepter et de supporter ce que beaucoup d’entre nous n’oserai même pas imaginer. S’il en était encore besoin voici une nouvelle preuve de « résilience » (puisque ce mot est à la mode) de la part de Kylian. Le petit chaton se remet en ce moment même tout doucement d’une opération qui aura durée 6 heures, comprenant une fibroscopie, une opération des hanches et non pas 1 mais 6 ténotomies simultanées… Pour les profanes : - La fibroscopie consiste à introduire un tube fin et souple, contenant une petite caméra jusqu’à l’estomac ceci afin de vérifier si les brulures provoquées par les remontées acides quotidienne de Kylian n’abîment pas l’œsophage outre mesures. - L’opération des hanches à été décider afin de solidariser le fémur et la hanche et d’enfin éviter qu’il ait des luxations de la hanche tous les matins. - Les ténotomies ont consisté à sectionner différents tendons dans la jambe puis de tendre la jambe, d’immobiliser le tout par des plâtres en position tendu et d’attendre que le tendon se resoude de lui-même. Il s’agit donc de 6 claquages simultanés (pour les footeux cette image doit vous parler) Kylian est donc immobilisé pour un minimum de 6 semaines (pour lui qui aime tant bouger ses jambes et dormir en position fœtale c’est une épreuve). Cette immobilisation se fera en polyclinique à 100% sans possibilité pour ces parents de rester avec lui, juste des droits de visites. (Avec quand même un petit espoir qu’il puisse passer noël à la maison avec son frère et sa sœur.) A la suite de ce long séjour à la polyclinique Kylian devra subir une rééducation de plusieurs semaines, avec retour à la maison tous les soirs. La résistance de Kylian et tout ce qu’il doit encaisser comme douleurs ne cessera jamais de m’étonner chaque fois un peu plus. Chaque fois, une foi trop. C’est un super héros, c’est super petit bout de choux.

June 15th, 20230
8Messages
  • Une petite contribution pour aider des parents formidable 😊💖
    3 years ago
    C'est super gentil merci beaucoup.
    3 years ago
  • Anonyme
    Avec de gros bisous à Kylian Sylvie
    7 years ago(edited)
  • Anonyme
    Je t embrasse bien fort
    8 years ago(edited)
26Contributions

3 years ago
Anonymous
4 years ago
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5 years ago
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5 years ago
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7 years ago
€100
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7 years ago
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7 years ago
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