Bonjour,
Nous sommes les parents de Lola agée de 8 ans et demi,atteinte d'une maladie génétique rare FOXG1.Cette maladie est caractérisée par un trouble du neurodéveloppement.
Ce syndrome FOXG1 est à l'origine d'un polyhandicap intellectuel et moteur profond avec une absence d'acquisition du langage et de la marche.
Lola est en fauteuil roulant et dort dans un lit médicalisé à barreaux pour enfant (70x170 cm).
Nous avons à l'heure actuelle une " Citroën C1".
A chaque déplacement,nous devons démonter entièrement le fauteuil roulant ( au pied de Lola et de sa soeur,nous mettons les deux grandes roues, entre elles deux, l'appui tête,le harnais,les anti bascules et les roues avant. L'assise est sur mes genoux.Le fauteuil démonté et plié rentre dans le coffre).
Sortir devient pénible et risque d'abîmer le fauteuil roulant ( on a le droit à un fauteuil tous les 5 ans).Cela devient compliqué de se rendre aux nombreux rendez-vous médicaux dont Lola a besoin.
Lola a grandi 1m30 pour 22 kg,le siège auto devient trop petit.Nous devons renouveller tout son matériel adapté.
Le véhicule aménagé devient une nécéssité pour que l'on puisse se déplacer au quotidien avec Lola et la famille évitant les transferts et de démonter le fauteuil roulant.
Le lit médicalisé devient trop petit et dangereux car Lola se met sur les genoux.Elle risque de passer au dessus des barreaux (70cm).
Le devis du véhicule aménagé "Citroën Berlingo XL" se chiffre à 34980 euros clé en main.
Le devis du lit médicalisé se chiffre à 9376,80 euros.
La participation de la MDPH est de 5000 euros pour l'achat du véhicule adapté neuf ( aucune participation pour l'achat d'un véhicule d'occasion) et de la SECU à hauteur de 1030 euros pour l'achat du lit médicalisé.L'association KIWANIS de Mouvaux ,nous a fait un don de 2000 euros
Après déduction de ces deux aides,il reste à notre charge 36326,80 euros.
Nous sommes dans l'impossibilité de financer une telle somme.
C'est pourquoi,nous faisons appel à votre soutien et générosité.
Tout aide sera la bienvenue.
Lola et notre famille vous remercie pour votre aide.