Voilà notre histoire : Tout a basculé en mars 2015 quand on a diagnostiqué la maladie de charcot (Sclérose Latérale Amyotrophique) à mon papa, mon pillier, mon repère, mon tout ... Pour ma maman, ma soeur, mon frère et moi qui sommes tous fusionnels, ce fut un véritable choc, un cauchemar duquel nous voulions vite se réveiller !!! Nous ne connaissions que très peu cette maladie donc nous nous sommes renseignés et nous nous faisons accompagner par des professionnels pour tenter "d'accepter" l'inacceptable. La descente aux enfers se fait progressivement sans que nous puissions agir efficacement tant la maladie évolue de jour en jour. Nous avons bien évidemment entrepris les dossiers MDPH, les rdv avec ergothérapeute, orthophoniste, kiné, psychologue, neurologue et j'en passe. La maison familiale est devenue peu à peu un petit hôpital et notre "mère courage" se débrouille du mieux qu'elle peut avec le seul homme qu'elle ait aimé depuis ses 15 ans. C'est une véritable souffrance de le voir dépérir de jour en jour et d'être impuissants face à ses douleurs qui empirent. Nous leur offrons tout l'AMOUR dont nous débordons, ainsi que leurs 5 petites filles, leurs rayons de soleil; mais cela reste insuffisant pour supporter tous les problèmes auxquels ils doivent faire face au quotidien. Maman s'est arrêtée de travailler pour s'occuper à temps plein de papa et ni elle, ni lui ne veulent d'aide extérieure (tant qu'ils peuvent encore se débrouiller "seuls" comme ils le disent si bien). Néanmoins, maman du haut de ses 1m60 et ses 55 kilos, a bien du mal quand même à soulever les 90kg de papa (qui ne peut plus bouger aucun membre); cependant, elle endure et n'ose pas se plaindre. Nous, leurs 3 enfants chéris, voyons bien l'épuisement de nos parents et notre voeux le plus cher serait de garder notre papa auprès de nous le plus longtemps possible tout en leur facilitant le quotidien. J'en viens à l'objet de ma demande de cagnotte.Papa n'est plus sorti de la maison depuis Novembre 2017 car leur voiture ne leur permettent pas de transporter le fauteuil électrique de papa . Même les séances de kiné, d'orthophonie et de médecin traitant se font à domicile (car 2 "compagnies" d'ambulance différentes l'ont déjà fait tomber ... donc il n'a plus confiance). Les derniers examens à Lille ont démontré que papa nécessitera bientôt une trachéotomie (ce dont il refuse pour l'instant) car la déglutition devient vraiment difficile. Il faut mixer ses repas, aspirer ses sécrétions à l'aide d'une machine, il ne parle quasiment plus ... bref ce n'est vraiment plus "vivable". Son seul souhait serait de pouvoir accompagner sa femme lors de petites sorties en forêt où ils avaient coutume de se ressourcer ou simplement d'aller faire quelques courses ... venir nous rendre visite, voir ses petites filles évoluer; histoire de voir autre chose que ses 4 murs , avoir l'impression de mener une vie presque ordianire et enfin retrouver un peu de "liberté" si l'on puit dire ; tout du moins une vie sociale. Malheureusement les démarches sont pénibles (des coups de téléphone à droite à gauche où l'on vous renvoie autre part, où vous réexpliquez pour la énième fois le pourquoi vous appelez ... ) et surtout très longues à aboutir. Or, le temps nous est compté ... et je voudrais, si possible avec de l'aide, pouvoir offrir à mon papa des jours plus "heureux" pour ce qui lui reste à vivre à cause de cette "fichue" maladie. C'est pourquoi je me démène pour tenter de récolter des fonds afin de pouvoir nous aider à financer un véhicule d'occasion (déjà aménagé pour transporter son fauteuil), qui coûte 15500€... Apparemment la MDPH prendrait en charge l'aménagement d'un véhicule acheté neuf MAIS PAS l'achat complet de celui-ci ... et j'ai pu lire que si l'on se dirige vers l'achat d'un véhicule d'occasion déjà aménagé et que l'ancien propriétaire a déjà bénéficié de l'aide de la MDPH pour celui-ci; alors nous ne pourrions plus en bénéficier !!! Je ne sais plus vers qui me tourn
