Pourquoi fais-je appel à votre solidarité ? (texto en español más abajo) Je fais appel à votre solidarité car nous voudrions offrir à notre fils Killian, agé de 8 ans et aveugle, des cours de locomotion avec une technique appelée écholocalisation. Cette technique n'est malheuresement pas enseignée en France et le coût des cours n'est pas pris en charge par l'organisme spécialisé gérant les prestations de compensation pour les personnes en situation de handicap. (MDPH) Notre histoire Killian est né avec un rétinoblastome (cancer de la rétine) bilatéral et après 4 ans de traitements et d’hospitalisation, le bilan est lourd et irréversible: Cécité totale et énucléation (ablation) de deux yeux à l’âge de 3 et 5 ans. Donc, pas la moindre perception lumineuse. Pas d’yeux. Il sera aveugle pour toujours. Nous avons choisi de l’éduquer dans une dynamique du positivisme et du « tout est possible ». Il sait qu’il ne verra jamais avec ses yeux, mais nous (et lui-même) nous efforçons pour qu’il mobilise au maximum ses autres sens et qu'il gagne le plus possible en autonomie.Killian est un garçon très souriant et optimiste. Il est très sportif, mais il est terriblement freiné par sa cécité. Il perçoit son environnement comme étant un danger pour lui, il préfère alors ne pas bouger et renoncer à ses envies. Sa liberté pour jouer dans la cour de l'école ou pour pratiquer différentes activités sportives est souvent conditionnée par la disponibilité des autres. Nous sentons sa frustration qu'il exprime par un enfermement. Notre projet: l'écholocalisation Afin qu'il gagne en liberté, en autonomie, en assurance et en confiance en lui-même, nous voudrions offrir à Killian des cours de locomotion avec une technique qui est peu ou mal connue (et pas enseignée) en France. Cette technique est appelé écholocalisation (ou flash sonar parfois). L’écholocation est une habileté auditive, elle correspond à la capacité d’évaluer la position, la taille, la distance, la forme et la matière des objets grâce à l’analyse du renvoi du son, que l’on émet avec un claquement de la langue. (Cette technique est le système d’orientation et communication utilisé par certains animaux, tels que les dauphins et les chauves-souris). Avec un bon entraînement, l'écholocalisation peut permettre aux personnes aveugles d’acquérir un dégré d’autonomie considérable puisque le principe consiste à apprendre à analyser son environnement sonore afin de se repérer et pouvoir bouger sans se mettre en danger, et sans que le moindre changement dans un itinéraire mémorisé devienne un obstacle incontournable. L'association "World Access For The Blind" (Accès au monde pour les aveugles), site internet https://visioneers.org/ fondé par Daniel Kish enseigne cette technique.Un de ces instructeurs en locomotion (ancien élève de Daniel Kish), Juan Ruiz, s'est maintenant installé en Europe, à Vienne, et il se déplace partout en Europe pour apprendre cette technique aux personnes aveugles. Daniel Kish, ainsi que Juan Ruiz, sont tous les deux aveugles. Voici un lien vers une vidéo où Daniel Kish explique la technique et montre ce qu’ils arrivent à faire:https://www.youtube.com/watch?v=uH0aihGWB8U Les cours: rythme et coût Les cours se déroulent dans le lieu de résidence de la personne aveugle. Pendant trois jours, Juan Ruiz accompagne l’enfant aveugle dans ses lieux de vie, mais aussi dans le centre-ville, dans la campagne, à l’école, etc, bref, dans différents environnements sonores, connus et inconnus, afin d’apprendre à analyser les retours sonores et à se repérer avec cette technique de l’écholocalisation. Ces séances de 3 jours de travail sont extrêmement intensives, et nécessitent d’être espacées et renouvelées tous les 6 mois pendant 2-3 ans, selon la personne, afin de pourvoir intégrer progressivement cette façon d'explorer l'environnement. Le coût pour 4 séances à intervalles de 6 mois est de 10 400€. (Nous devons prendre en charge les cours, mais aussi le déplacement Vienne-Toulou
