Valérie contre la SLA

Bonjour à tous,

Moi c'est
Aniss, j'ai 19 ans, je suis le jeune homme tout à droite sur la photo.

Ça fait aujourd'hui plus de 7 mois que ma maman a été diagnostiquée atteinte de la SLA, autrement appelée Maladie de Charcot.

Si vous ne connaissez pas cette maladie, c'est une maladie rare (mais de plus en plus fréquente) qui touche les muscles, et provoque une paralysie progressive de l'ensemble de la musculature, y compris les muscles respiratoires : ce qui provoque le décès. Et aujourd'hui il n'existe toujours pas de traitements pour soigner cette maladie, malgré les recherches qui avancent de plus en plus.

Valérie, ma maman, ex assistante maternelle, qui était très sportive, dynamique et volontaire s'est vue du jour au lendemain contrainte de devoir tout arrêter. Elle marche difficilement et peut de moins en moins effectuer les tâches quotidiennes de la vie. Elle voit ses capacités motrices diminuer au fil du temps.

Mais nous sommes là, mon grand frère Adam qui a 24 ans, mon petit frère Ilyess qui a 14 ans, ma petite sœur Leyla qui a 12 ans et moi même pour veiller à son bonheur et lui apporter tout l'amour qu'elle mérite. Sans oublier tous nos proches, amis, famille qui nous soutiennent.

Nous 5, avons un projet, ou même devrais-je appeler ça un voyage de rêve, que seuls vous, pouvez réaliser. Nous souhaitons emmener ma maman à l'autre bout du monde, réaliser son rêve de visiter la Polynésie française mais surtout de partager ce moment là avec ses 4 enfants.

Une pause, où on oublie la maladie, la science, la douleur, l'appréhension et la peur par le fait de vivre tout simplement. Notre but : créer des souvenirs inoubliables et la rendre heureuse plus que jamais. Car la plus grande inquiétude réside dans le temps : le temps de se retrouver, le temps de partager des moments ensembles, le temps de ne pas se préoccuper de l'avenir mais sur le présent, juste le temps d'un instant, ou, d'un voyage.

Le temps nous échappe, mais grâce à vous, nous pouvons lui redonner un peu de liberté, d'espoir et de lumière.

Chaque geste compte, même le partage de cette cagnotte.

Merci du fond du cœur d'avoir pris le temps de lire, d'aider ou de partager notre histoire.

Aniss et sa famille,

Pour Valérie.

PS : Voici le lien ci-contre d'une petite vidéo afin d'avoir plus de détails ainsi que le témoignage de Valérie.