Une aide pour la maladie de mon fils

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !

Bonjour, j'ai créer cette cagnotte sans trop croire en quelque chose mais j'en appel aujourd'hui à votre générosité. C'est la première fois que je fais appel au don. Mon fils mathias qui a eu 4 ans au mois de janvier est atteint d'une maladie rare : la maladie de hirschsprung. Cette maladie touche 1 enfant sur 5000 et dans 80% des cas c'est une maladie qui touche que le rectum ou une partie du colon. Malheureusement mon fils a une forme grave et rare de la maladie qui touche aussi son intestin grêle (organe vital) .Il ne lui reste que 40 cm de grêle. Ainsi mon fils est contraint d'avoir une poche de stomie ainsi qu'un cathéter central. Ce cathéter lui permet de le nourrir et de l'hydrater car il ne peut ni se nourrir ni s'hydrater par la bouche. Ce cathéter le maintient en vie mais il a de gros inconvénients. Tous les soins que je lui fait sont en stérile malheureusement il arrive toujours que des bactéries se faufilent dans le cathéter et qu'il fasse ce qu'on appel des septicémies (infection du sang). Nous avons achetés une maison et nous aimerions faire une pièce dédiée à ses soins stériles pour limiter la présence de bactérie et ainsi rallonger le plus possible sa vie qui à notre grand désespoir est compté car il ne peut guérir de sa maladie. Je vous appel donc au don pour nous aider financièrement à réaliser ce projet de chambre stérile qui est très coûteux car il faut faire beaucoup de travaux il faut que la pièce soit principalement vitrée et ventilé mais il faut aussi faire un Sas de décontamination de tous microbes avant de pouvoir rentré dans la chambre de soin. J'avais envie aussi par la biais de cette cagnotte de faire connaître cette maladie et de faire connaître le courage de mon fils qui est un vrai battant et lui montrer que d'autres personnes le soutiennent et qu'il ne se bat pas pour rien. Si vous voulez en connaître plus sur ce type de maladie je vous invite à aller sur l'association un sourire pour hirschsprung, l'association la vie par un fil et enfin l'association francophone de la maladie de hirschsprung.

Je vous remercie grandement d'avance. Un enfant ne devrait pas connaître la maladie je rêve d'un monde où la maladie n'existera plus. Prenez soin de vous ainsi que de vos proches et profitez de chaque instant.