Un souffle d espoir pour kaïron

Nous créons aujourd’hui une cagnotte pour Kaïron, 6 mois atteint d’une maladie génétique rare le grin2B 🐝.

Avant de découvrir ce gène, kaïron est passé par beaucoup d’hospitalisations à la timone et de nombreux examens douloureux lui ont été pratiqués.

De multiples prises de sang, des ponctions lombaires, des irm, des scanners … Beaucoup trop de choses douloureuse pour un si petit bébé🥺.

C’est qu’à l’âge de ses 4 mois que le diagnostic tombe enfin.

Kaïron va devoir se battre toute sa vie et redoubler d’effort contre ce vilain gêne qui joue un rôle important au niveau de la communication de ses neurones.

A ce jour, Kaïron présente une hypotonie, des troubles de l’oralité, et est très souvent inconfortable.

Il est nourrit par sonde naso gastrique, fait deux fois par semaine des séances de kinésithérapie et une fois par semaine de l’orthophonie.

Malheureusement, nous ne savons pas si Kaïron parlera et marchera un jour…

Le but de cette cagnotte est de pouvoir aider au mieux Kaïron et ses parents afin qu’il puisse avoir un environnement adapté à ses besoins, de financer des achats spécifiques pour sa stimulation et aussi permettre à Kaïron de suivre des stages de rééducation à Barcelone, là où ils ont l’habitude de suivre des enfants comme Kaïron.

Nous vous remercions pour votre gentillesse, vos générosités et vos mots qui remplissent de chaleur nos cœurs.

Il n’y a pas de petit don, chaque euros compte, chaque aide est la bienvenue afin que kaïron puisse évoluer le mieux possible.

« Seul on va plus vite, ensemble on va plus loin
».

Merci du fond du coeur 🤍