Un rêve pour Loris

Nos familles et nos amis proches le savent, depuis ce début d’année 2023, notre famille traverse une épreuve difficile.

Jamais évoquée ici ou ailleurs, parce que dans un premier temps, nous nous sommes tous isolés en quelques sortes, à cause du choc que cela provoque, pour encaisser nous nous sommes mis dans une bulle et pour se serrer les coudes aussi, puis par pudeur certainement mais surtout parce que c’est difficile d’en parler, par peur de faire du mal, mais surtout parce que des bons mots pour parler de cette maladie, il n’en existe pas.

Pourtant elle est bien là. Elle existe, malheureusement.

GITC. Gliome Inflitrant du Tronc Cérébral. Une tumeur pédiatrique rare, très agressive, qui ne connaît pas de traitement curatif à ce jour.

Elle ne touche «que» (évidemment c’est déjà bien trop) +/- 50 enfants par an en France et nous avons appris son existence au mois de mars.

Loris c’est notre fils, notre petit fils, notre neveu, notre cousin, notre copain, notre tout. Il vient d’avoir 8 ans, et cette année il l’a traversée sans jamais se plaindre en se battant contre le GITC.

Il est fort, courageux et cette année il nous a donné beaucoup de leçons de vie, vraiment beaucoup, dont une d’entre elles qui est importante pour nous à présent, qui nous rappelle que le temps c’est pas de l’argent c’est de la vie.

Du temps Loris en a besoin, de rêver aussi, car pour aller d’un point à un autre, il ne faut pas aller tout droit, il faut avancer en rêvant.

Nous savons à quel point dans la maladie, il est important d’être positif, d’avoir des moments de bonheur, et pour Loris il est important que ce lourd quotidien, ne soit qu’un détail, comparé à tous les moments de joie qu’on peut lui faire vivre.

Ses parents et ses sœurs tiennent bon, Loris est le moteur de toute cette force.

Pour leur donner encore plus de force nous avons décidé de demander à notre cercle, nos amis, nos connaissances, à toi qui lis cet appel, de nous donner un petit coup de pouce pour réaliser quelques chose d’assez fou mais rien n’est trop fou pour notre Loris.

Il est fan inconditionnel de Disney, mais … il rêve aussi de sauver les tortues marines… dilemme !!

Quoiqu’il arrive le voyage que nous préparerons sera à sa hauteur, à la hauteur de ses rêves, à la hauteur de son courage, à la hauteur de notre espoir. Et en fonction de la cagnotte nous ferons le mieux pour lui. Dès que nous avancerons dans l’organisation, vous saurez aussi.

Beaucoup nous ont dit : «Si on peut faire quoi que ce soit…?», et bien lui apporter du bonheur, voici une aide vraiment précieuse. Continuez aussi à prier fort pour Loris
car il y a une force quelques part qu’il faut réussir à atteindre pour qu’elle nous entende.

Donnez aux associations qui soutiennent la recherche pour les cancers pédiatriques, il faut les soutenir pour trouver un traitement. On connaît tous Octobre Rose, mais connaissez-vous Septembre en Or ? Savez-vous ce qu’il y a le 15 février ? Moi je ne le savais pas avant et ce n’est pas normal. Les enfants ont besoin que la recherche avance.

Merci beaucoup à tous ceux qui sont là depuis le début et à tous ceux qui arrivent avec leur soutien.

Merci pour Sophie, Nicolas, Sélèna, Mélina et Loris ❤️