Un coup de pouce pour aider Mathias

Mathias, 9 ans, « était » gardien en U10 à ALSASUD (licencié à l'as Blotzheim) l’était car au début de la saison 2022-2023 il s’est plaint d'un torticolis ainsi que d’autres symptômes qui l’empêchaient de jouer comme il le souhaitait. Comme toute maman, j’ai fait tout le nécessaire pour le faire soigner et chercher la cause de ses douleurs (Radios, échographies, scanners, visites chez divers spécialistes : ORL, kiné, ostéopathe, hypnothérapeute, etc...)

Il a fini par être hospitalisé début mai en pédiatrie à l’hôpital de Mulhouse, le diagnostic posé a établi que ses symptômes étaient psychosomatiques. Pour eux, la cause se situait dans sa tête et était sûrement due au décès de son papa en 2021. Au bout de 4 jours, il est sorti avec un traitement au Valium, que tout bêtement j'ai accepté de lui donner car je faisais confiance au corps médical. Malheureusement cela s’est révélé être pire car les symptômes se sont intensifiés.

Ne voyant aucune évolution positive, j'ai pris rendez-vous avec le traumatologue qui avait vu Mathias lors son hospitalisation. Cette fois-ci, il a pris le temps d’analyser les images IRM par lui-même et pas uniquement de lire les conclusions du radiologue. Au bout de quelques minutes, Il m'a annoncé que Mathias avait une petite anomalie d'Arnold Chiari (C'est une maladie rare, due au fait que la partie inférieure du cervelet, au lieu de reposer sur la base du crâne s'engage dans le trou occipital augmentant ainsi la pression sur la moelle épinière et le cerveau et pouvant causer de multiples symptômes). Il nous a donc conseillé d’aller consulter un neurochirurgien. Ce dernier nous a dit que la descente de son cervelet était trop légère (3mm) et ne l’inquiétait pas. En gros, il faudrait attendre que son cervelet descende plus pour pouvoir envisager un traitement. Solution inenvisageable car la souffrance de Mathias, elle, est bien présente et ne fait que perdurer durant cette insupportable attente.

En France, le traitement est une craniectomie qui a pour but de libérer de l’espace au niveau de la boîte crânienne et de retirer une partie de l’os du crâne à l’arrière de la nuque. C’est une opération chirurgicale très risquée qui ne règle pas forcément le problème et n’interrompt pas l’évolution de la maladie. Les douleurs post-opératoires peuvent être terribles et la convalescence est longue.

Pour moi, il m’est impossible de le laisser souffrir davantage. Quand il a le courage, il ose jouer au foot comme il peut mais on a un contrecoup et ses nuits sont mouvementées, il n'arrive plus à tourner sa tête correctement, il a souvent ses pieds engourdis ainsi que sa main droite avec une sensation de brulure sans compter qu'il a déjà 7° de scoliose.

J'ai eu l'occasion de discuter avec des parents de son équipe qui m'ont vivement conseillés d'aller consulter en Suisse quand ils ont vu l'état de Mathias.

En faisant des recherches plus approfondies sur Internet, j’ai tapé « Chiari Alsace » et je suis tombée sur un article du journal l'Alsace où une maman racontait l'histoire de son fils qui avait presque la même pathologie que Mathias.
J’ai pris contact avec elle, une femme d’une grande gentillesse qui m’a expliqué son parcours et m'a encouragé à demander un deuxième avis à l’institut Chiari de Barcelone.

L’Institut Chiari de Barcelone a confirmé le syndrome d’Arnold Chiari. Ils proposent comme traitement la section du Filum terminal (SFT) par la méthode du Filum System® (marque déposée) qui se base sur la théorie de la traction. Ce principe attribue la cause de la maladie à la traction de la moelle épinière véhiculée par le ligament Filum terminale qui est anormalement tendu. Cette intervention est non-invasive et est pratiquée depuis 30 ans. Elle a démontré des très bons résultats sur plus de 1500 patients opérés en Espagne mais provenant de partout dans le monde.

Malheureusement, cette intervention n’est pas pratiquée en France et n’est pas prise en charge par la sécurité sociale.

Cette procédure coûte 19.300€, cela sans compter les déplacements et les divers autres frais. C’est pour cette raison que j’ai décidé de créer cette cagnotte afin de compléter cette somme pour d’offrir à Mathias la possibilité de soulager ses douleurs, qu’il puisse reprendre sa vie d’enfant et bien évidement reprendre sa passion… Le foot.

Pour lui, MERCI.