Un carosse pour Mahé

Parce que le handicap bouleverse toute une vie et que la maladie chamboule toute une famille, il faut être solide pour endurer le pire.

Je m'appelle Mahé, et j'ai 7 ans.

Suite à une erreur médicale à la naissance, une mauvaise prise en charge, j’ai été privé d’oxygène et de sang au cerveau. J’ai de très grosses lésions cérébrales…

Ma vie est un combat quotidien.

Je suis lourdement handicapé et j’ai une forme sévère d’épilepsie pharmaco résistante.

L’épilepsie est une maladie issue des neurones corticaux dont le fonctionnement excessif et simultané entraîne des décharges électriques soudaines dans mon cerveau qui engendre divers symptômes comme des mouvements convulsifs, de brèves absences, la fixité du regard et des pertes de connaissance. J’en fais près d’une vingtaine par jour malgré les lourds traitements médicamenteux administrés. Je suis sous la surveillance exclusive de ma maman, qui reste à mon chevet 24H/24, 7j/7 et 365 J/365 pour faire tous mes soins et s'occuper de moi pour tous les gestes de la vie.

Le handicap a transformé ma vie en un défi constant.

Je ne peux pas manger normalement. J’ai un gros trouble de la déglutition. J’ai donc subi une opération chirurgicale qui consiste à pratiquer une ouverture dans l'estomac reliée à un orifice dans la peau au moyen d'une sonde - gastrostomie. Je n’avais pas d’autres choix, j’ai failli perdre la vie.

Chaque jour, je lutte pour maintenir une certaine qualité de vie, pour vivre comme les autres enfants de mon âge.

Mais ce combat ne se fait pas seul.

Ma maman solo et mon petit frère Milann sont à mes côtés à chaque instant. Ma maman a renoncé à sa propre vie, à sa carrière professionnelle, pour être présente à chaque seconde auprès de moi et m'offrir tous les soins et la sécurité dont j'ai besoin de façon vital, ces sacrifices ont un coût car sans salaire la vie est compliquée . Son amour et son dévouement sont ma plus grande force, mais elle a besoin d'aide.

Mes besoins sont immenses et nos ressources sont tellement limitées. Les équipements et les soins dont j'ai besoin ne sont pas tous entièrement couverts par les assurances.

Notre véhicule ne convient plus à mes besoins spécifiques en matière d'accessibilité. Je grandis et commence à faire mon poids. Ça devient de plus en plus compliqué pour Maman de me porter. C’est parfois mon petit frère de trois ans qui l’aide à me mettre et me sortir de la voiture. Je n’en peux plus d’être malmené à l’installation, ca me fait du mal physiquement et ça fait pleurer maman. De plus, je suis très mal assis et pas du tout en sécurité. Même mon nouveau fauteuil roulant ne rentre pas dans le coffre.

J’ai vraiment besoin de me rendre à l’hôpital, aux multiples rendez-vous hebdomadaires thérapeutiques, aux rééducations ainsi qu’à l’école.

Et j’ai surtout très envie d’accompagner mon petit frère partout où il ira déjà que je ne peux pas jouer avec lui. Je veux continuer de partir en vacances, de faire des sorties et de pouvoir vivre et me déplacer normalement.

Ce véhicule adapté, ce n’est pas une option pour moi, ni du confort. J’en ai tout simplement besoin.

Je fais donc appelle à votre soutien pour financer et acquérir un nouveau véhicule adapté à mon handicap. Même si c’est difficile pour Maman de s’en remettre à vous.

Chaque don nous rapproche un peu plus de ces possibilités, chaque geste de générosité est un rayon de lumière dans notre obscurité.

Nous savons que chacun a ses propres défis et responsabilités, mais si vous pouvez trouver dans votre cœur la volonté de nous aider, nous serions éternellement reconnaissants. Que ce soit en faisant un don financier ou en partageant notre histoire, vous contribuez à alléger le fardeau qui pèse sur nos épaules.

Merci du fond du cœur d'avoir pris le temps de me lire. Ensemble, nous pouvons transformer les moments de désespoir en lueurs d'espoir, et bâtir un avenir plus lumineux pour nous tous.

Avec toute notre gratitude et notre affection,

Mahé et sa famille

(Meghann sa maman, et Milann son petit frère)