Soutien dans la maladie de Lyme

[ENGLISH BELOW]

Cher.es vous,

J'ai beaucoup réfléchi, douté, remis en question toute la situation à m'en faire des nœuds à la tête. Comme vous le savez, je suis en situation d'errance médicale et malade depuis bientôt un an et demi.


La maladie de Lyme n'est pas reconnue en France, c'est un débat perpétuel qui laisse sur le bas côté, des malades en souffrance.


Pas un jour ne passe sans douleur. Ma vie est un quotidien de situations à l'échec. Je ne peux plus rien faire. Ma vie est littéralement en suspens et rien n'est plus pareil. Mes journées passent et se ressemblent. A 29 ans, j'ai l'impression de passer à côté de ma vie, en plus des épreuves qui s'ajoutent à toute cette situation suffisamment lourde à porter.


Même si les médecins ne m'ont pas écoutée ni entendue, je suis déterminée à avoir des réponses et surtout à guérir. Pour cela, il faudrait que je puisse faire des analyses très coûteuses et poussées qui permettront d'en savoir plus sur mon fonctionnement immunitaire, mes allergies, etc.


En effet, la maladie de Lyme se propage et atteint tous les interstices du corps afin de l'affaiblir le plus possible.


J'ai été infectée par différentes souches (et pas seulement la principale) qui me donnent des atteintes musculaires, cutanées, cardiaques, ophtalmologiques et surtout neurologiques. Pour le moment, je souhaite m'entourer de mon neuro-psychiatre même s'il risque d'être suspendu et de ne plus travailler très longtemps à son âge (avec tout le respect que je lui dois). Je vais prochainement m'entourer aussi d'une naturopathe et de la médecin qui m'a mise sur cette piste afin qu'elle m'aide dans les examens annexes à faire et me permettre d'être soulagée un minimum au quotidien.


Vous le savez, pour beaucoup, ma vie d'avant été bien remplie : concerts, photo, équitation, musculation, randonnées et j'en passe. Aujourd'hui, je ne peux plus rien faire sans avoir de l'arythmie et notamment de la tachychardie (je monte facilement à 130 de fréquence cardiaque) en étant allongée ou assise. J'ai une inflammation du cerveau et probablement des méninges très importante qui me fait souffrir le martyr. A cela s'ajoutent probablement des troubles ORL avec une sinusite chronique qui atteint mes os temporaux et sphénoïdes... Autant vous dire que je ne souhaite à personne ce genre de souffrance. Parfois, j'aimerais juste être définitivement soulagée de tous ces maux.


Je ne peux plus me tenir debout en statique car j'ai des vertiges et des maux de tête importants et dès que je fatigue, j'ai une faiblesse du visage, des spasmes et des douleurs majorées.


Tout cela pour vous dire que je vais mettre en ligne une petite cagnotte afin de pouvoir faire les analyses annexes qui vont me permettre de voir l'état de mon immunité, s'il y a d'autres pathologies sous-jacentes et faire un test plus poussé de la maladie de Lyme (au moins pour avoir des chiffres et un détail plus pertinent des espèces et des co-infections).

Cela va faire un an et demi que je suis tombée malade et après de nombreuses consultations, quelques médecins m'ont mis sur la piste de la maladie de Lyme mais à chaque fois, le diagnostic était renié et remis en cause. Je souffrais le martyr sans traitement ni solution avec un état qui s'aggravait (et qui s'aggrave encore). J'ai de nombreuses séquelles à l'heure actuelle comme une atteinte du système nerveux autonome (une dysautonomie) et central (hypopnées, désaturations, etc). Heureusement, j'ai rencontré la bonne personne qui a pu objectiver mes symptômes et m'écouter, me prendre au sérieux ! La réalité, c'est que si je n'avais pas été prise en charge à temps, je ne sais pas comment j'aurais fini… Mes nerfs sont touchés, ce qui me provoque des neuropathies aux mains et au pieds et donc des brûlures à n'en plus finir.


Comme j'ai une rechute importante, je devrais avoir de nouveau un traitement spécifique très prochainement car je sens la paralysie me frôler à nouveau. Si les choses devaient se gâter pour mon professeur, alors je tenterai le tout pour le tout en Suisse ou en Allemagne, peu importe ce que cela coûte.


Voilà, vous pourrez si vous le souhaitez m'aider. Cette cagnotte me permettrait de faire des tests auxquels je n'ai pas accès par la médecine conventionnelle et de me soigner car tout n'est pas remboursé, surtout pas les plantes.


Merci à vous pour votre soutien.

En parallèle de toute cette situation infernale, j'essaie de sensibiliser à l'errance médicale et à la maladie de Lyme. Vous pouvez me retrouver sur mon compte Instagram si vous voulez suivre mon cheminement : uneattenteinterminable.

Chaque petit don m'aidera à poursuivre mes recherches et mon suivi.

NOUVELLES :

Mon spécialiste ayant été remercié par l'Etat français, n'exerce plus. J'ai donc décidé d'aller en Allemagne d'ici Mars 2025 pour tenter le tout pour le tout et espérer la guérison plutôt que faire face à des médecins qui ne connaissent pas la maladie et préfèrent malmener leur patient et persister dans des actes de maltraitance médicale.

Du fond du coeur,

Chloé

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English Google Translator (not able to think in English at the moment)

Dear you,

I thought a lot, doubted, questioned the whole situation until my head was in knots. As you know, I have been on medical wandering and ill for almost a year and a half.

Lyme disease is not recognized in France, it is a perpetual debate which leaves suffering patients behind. Not a day goes by without pain. My life is a daily life of failed situations. I can't do anything anymore. My life is literally on hold and nothing is the same. My days go by and look the same. At 29, I feel like I'm missing out on my life, in addition to the hardships that add to this whole situation which is heavy enough to bear. Even if the doctors did not listen or hear me, I am determined to have answers and above all to heal. To do this, I would need to be able to carry out very expensive and in-depth analyzes which will allow us to find out more about my immune functioning, my allergies, etc.

Indeed, Lyme disease spreads and reaches every interstice of the body in order to weaken it as much as possible. I have been infected by different strains (and not just the main one) which give me muscular, skin, cardiac, ophthalmological and especially neurological damage. For the moment, I want to surround myself with my neuro-psychiatrist even if he risks being suspended and no longer working for very long at his age (with all due respect). I will soon also surround myself with a naturopath and the doctor who put me on this path so that she can help me with the additional tests to be done and allow me to have a minimum of relief on a daily basis.

As many of you know, my life before was very busy: concerts, photography, horse riding, bodybuilding, hiking and so on. Today, I can no longer do anything without having arrhythmia and in particular tachycardia (I easily reach 130 heart rate) while lying down or sitting. I have very significant inflammation of the brain and probably the meninges which is making me suffer like hell. Added to this are probably ENT problems with chronic sinusitis which affects my temporal and sphenoid bones... I might as well tell you that I would not wish this kind of suffering on anyone.

Sometimes I just wish I could be finally relieved of all these pains. I can no longer stand still because I have dizziness and severe headaches and as soon as I get tired, I have facial weakness, spasms and increased pain. All this to tell you that I am going to put a small pot online in order to be able to carry out the additional analyzes which will allow me to see the state of my immunity, if there are other underlying pathologies and to carry out a test further analysis of Lyme disease (at least to have figures and more relevant detail of species and co-infections).

It's been a year and a half since I fell ill and after numerous consultations, a few doctors put me on the trail of Lyme disease but each time, the diagnosis was denied and called into question. I suffered like a martyr without treatment or solution with a condition that was getting worse (and still getting worse). I have many after-effects at the moment such as damage to the autonomic (dysautonomia) and central nervous systems (hypopneas, desaturations, etc.). Fortunately, I met the right person who was able to objectify my symptoms and listen to me and take me seriously! The reality is that if I hadn't been taken care of in time, I don't know how I would have ended up...

My nerves are affected, which causes neuropathies in my hands and feet and therefore burns. never ending. As I have a significant relapse, I will have to have specific treatment again very soon because I feel the paralysis approaching me again. If things go wrong for my teacher, then I will try everything in Switzerland or Germany, whatever it costs.

There you go, if you wish you can help me. This pot would allow me to do tests that I do not have access to through conventional medicine and to treat myself because not everything is reimbursed, especially not plants. Thank you for your support. Alongside this whole hellish situation, I'm trying to raise awareness about medical wandering and Lyme disease. You can find me on my Instagram account if you want to follow my journey: an endless wait. Every small donation will help me continue my research and monitoring.

NEWS :

My specialist having been dismissed by the French State, no longer practices. So I decided to go to Germany by March 2025 to try everything and hope for a cure rather than face doctors who do not know the disease and prefer to dismiss their patients and persist in acts of medical abuse.

From the bottom of the heart,

Chloé

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