Soutien à la famille de Stella dans l'épreuve

Stella est atteinte d’une maladie neurodégénérative très rare (17 cas dans le monde) qui provoque une atrophie du cerveau. Sans intervention, cette maladie entraîne à terme une perte totale de l'autonomie, de la parole et des fonctions cognitives. Aujourd’hui, à 7 ans, Stella se bat chaque jour : elle marche, dit quelques mots pour exprimer ses besoins et comprend très bien son entourage.

Un immense espoir est né à Boston, où un protocole de recherche médicale est en cours. Ce traitement de pointe a le potentiel de stopper la progression de la maladie et d'offrir à Stella une chance de préserver et retrouver ses fonctions.

Pour saisir cette chance unique et faire avancer la recherche, sa maman a obtenu un poste d'enseignante aux États-Unis, permettant ainsi d'intégrer ce protocole. Ce projet implique un immense sacrifice familial : Stella et sa maman s’installent là-bas, tandis que son papa et ses grands frères et soeurs de 16 et 20 ans restent en France. Séparer la famille pour une durée d'environ 3 ans est une épreuve douloureuse, mais c'est le seul moyen de donner toutes ses chances à Stella.

Si les frais médicaux sont heureusement pris en charge par l'assurance maladie liée au contrat de travail, ce changement de vie et le maintien de deux foyers en simultané (en France et aux USA) représentent un coût logistique et financier colossal (double loyer, aménagement, billets d'avion pour que la famille puisse se retrouver).

Afin de soutenir cette famille courageuse dans cette installation et de les aider à mener à bien ce projet de vie, nous avons décidé de créer cette cagnotte. Chaque geste, chaque partage compte pour les aider à traverser cette transition. Merci du fond du cœur pour votre soutien.