Le droit à la dignité pour Enzo

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Bonjour à tous, pour ceux qui ne me connaissent pas, je suis Selma Liogier, 41 ans, infirmière et maman solo de 2 adorables garçons, dont 1 qui est épileptique sévère, autiste, et autres troubles associés.

Mon fils, Enzo, vient d'avoir 20 ans, il relève du plurihandicap, handicap rare, sa situation est complexe, et surtout, il n'existe pas de solution pour lui. Il est délaissé de la solidarité nationale, et en plus d'etre sans solution, il est sans prises en charge, homis celles que je finance personnellement alors qu'il devrait au moins bénéficier d'un SESSAD ou d'un SAMSAH.

Il y a un an de cela, on m'a diagnostiqué un cancer métastatique, je ne sais pas combien de temps il me reste à vivre.

Malgré de lourds traitements depuis un an, des cures de chimiothérapie et immunothérapie conséquentes toutes les 3 semaines, je suis toujours l'unique proche aidante de mon fils handicapé, mais je dois avouer que même si je passe mon temps à donner le change, et à prendre sur moi, je suis aussi bien fatiguée. D'autant plus que mon fils nécessite une surveillance et des soins en permanence, y compris la nuit, puisqu'il fait des crises d'épilepsie en nocturne. Pour cela, la MDPH n'a accordé que 3h15 de PCH aide humaine par jour, ce qui est loin de couvrir les besoins d'Enzo, et ce qui ne lui permettra pas de vivre dignement et en sécurité après mon décès.

Je suis actuellement dans les démarches administratives et en recours contre la MDPH pour la reconnaissance et l'attribution d'une PCH tierce personne déplafonnée comme le prévoient les recommandations en vigueur. Une avocate a généreusement accepté l'aide juridictionnelle pour aller en Appel, mais j'aimerais aller plus loin et porter plainte contre l'état pour non prises en charge depuis des années et abandon d'un citoyen vulnérable, pour faire valoir les droits d'Enzo et afin de pouvoir financer les frais d'avocat, je fais appel à vous, à votre bienveillance, votre empathie, et votre générosité.

Il n'y a pas de petits gestes si l'on est plusieurs à les faire.

Un immense merci à vous.

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