Bonjour,
Je m'appelle Rachel, je suis la maman de Salomé.
Salomé est née en 2001,en parfaite santé, et évoluait très bien jusqu'à ses 3 mois.
J'en suis témoin tout comme les certificats de ses suivis médicaux durant cette période.
Un matin de Mars 2002 nous avons RDV chez notre médecin de famille pour vacciner Salomé pour la première fois. A ce moment là je pense faire ce qui est le mieux pour mon enfant et préserver sa parfaite santé. Soutenue par les paroles réconfortantes de mon médecin. Salomé est vaccinée avec un vaccin pentavalent.
Nous rentrons à la maison.
Dans l'après midi, je le vois, ma fille ne va pas bien. Salomé ne veut pas téter. Elle refuse de manger elle qui était si gloutonne d'habitude et depuis sa naissance. Elle est pâle. Je ne la quitte plus des yeux...
Le soir même vers 21h30 , je retrouve mon bébé inerte dans le berceau, bleue, les yeux révulsés, telle une poupée de chiffons . Je prends Salomé, la stimule. Je passe une nuit blanche à la veiller, la première d'une longue liste...Le medecin se veut rassurant et ne signale rien d'anormal quand je cours le consulter après cet évènement.
Un soir nous constatons que Salomé a des spasmes , des tics, des mouvements désordonnés des membres, des sortes de secousses, et les yeux larmoyants. Inquiets,nous voyons le médecin de garde dans la soirée qui constate notamment une non rétractation des pupilles à la lumière.
Un mois après, suite à une nouvelle crise nous nous rendons aux urgences. Là , les médecins prennent immédiatement ça très au sérieux et l'examinent de très près. EEG, examen clinique approffondit, l'interne de service , vers 1 h du matin nous dit " votre fille est aveugle, et sourde, ne la laissez pas s'endormir, grattez lui la main, on va la transférer en urgence pour des examens plus poussés " Un autre interne dit alors : " Votre fille est atteinte du syndrome de West, elle sera handicapée à vie".
RDV pris dans quelques semaines pour un EEG. Nous rentrons avec un médicament pour calmer les spasmes. Salomé est quasi inerte, ne réagit plus, ne sourit plus, ne suit plus du regard, bouge maintenant très peu, ne prend plus assez de poids.
Pendant les années qui suivent nous sommes dans le flou. Nous entreprenons avec des professionnels divers traitements pour aider Salomé a récupérer ce qui peut l'être, disons le pour maintenir notre bébé EN VIE.
Nos efforts ne sont pas vains, Salomé est courageuse. Elle reprend du poids, retrouve un bon tonus axial , l'appétit, les sursauts s'arrêtent. On continue, rééducation, la piscine, le kiné, l'équithérapie, encore de la kiné, de la psychomotricité, des massages...Elle fait ses premiers pas en août 2004 , soit à 33 mois.
Le temps passe, on continue tout ce qu'il est possible de faire .
Un pédopsychiatre consulté nous dira que Salomé a l'âge mental d'un enfant de 18 mois à ses 6 ans. Et lors de la consultation, dit " "si on était au Canada, je dirais que votre fille est autiste, mais ici on est en France, j'écrirai donc " troubles autistiques, retard moteur "
Un neurologue me dira " votre fille a eu une encéphalite cérébrale suite au vaccin, mais je ne peux pas vous l'écrire, naturellement ".
Aujourd'hui, à 15 ans, Salomé pèse 44 kgs. Elle fait d'énorme progrès en psychomotricité, commence à faire du vélo, à courir, a plus d'équilibre.
Je n'en dors pas la nuit , de songer que pendant tout ce temps, d'autres enfants risquent de subir tout ce que Salomé a subi, et peut être leurs parents n'auront pas la force de faire tout ce que j'ai déjà fait et ce que je fais, pour à tout prix la garder à la maison.
Je veux me battre pour Salomé, mais je veux aussi me battre pour qu'il n'y ait pas d'autres Salomé, vous pouvez agir, pour m'aider à me battre dans ce combat .
Anonyme
Anne Morfin
Anne Solène Cognet
Anonyme
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Olga Zaikina
CATHERINE AMIAUT
michel mallinjoud
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Marylin Montel