💙 Roméo et Léon 💙

Nous sommes Eva et Yvan, parents de deux enfants Roméo et Léon qui sont atteints de la maladie de Morquio (MPS IVA) une maladie rare et progressive qui bouleverse profondément notre quotidien depuis plusieurs mois.

Une étape très importante nous attend : nous devons partir à Rennes le 23 juin en vue de la greffe de moelle osseuse de notre fils Roméo, prévue le 1er juillet. Pour pouvoir l'accompagner dans cette épreuve et être présents à ses côtés à chaque instant, nous avons tous les deux dû interrompre temporairement notre activité professionnelle.

Une cagnotte a été créée pour faire face aux nombreuses dépenses imprévues et de nous permettre de nous consacrer pleinement à nos enfants.

Malheureusement, l'association qui propose habituellement des logements aux familles n'a actuellement aucune place disponible. Nous allons donc probablement devoir financer un logement à proximité de l'hôpital pendant plusieurs semaines.

C''est une période extrêmement éprouvante. Entre les rendez-vous médicaux, les démarches administratives, l'organisation familiale, les hospitalisations et l'inquiétude permanente pour nos enfants, il devient de plus en plus difficile de tout gérer et de faire face à chaque nouvelle contrainte qui s'ajoute à notre quotidien.

Et cette épreuve ne s'arrêtera malheureusement pas avec la greffe de Roméo. Dans quelques mois, ce sera au tour de Léon de subir lui aussi une greffe, ce qui signifie que nous devrons traverser une nouvelle fois cette longue période d'hospitalisation, d'absence professionnelle et de frais supplémentaires.

Il n'y a bien sûr aucune obligation. Nous partageons simplement cette cagnotte pour les personnes qui souhaiteraient nous soutenir.

Pour Roméo et Léon 💙