Rein(e) ANNA

Rein(e) Anna

Nous avons décidé de créer cette cagnotte afin de venir en soutien à la famille d’Anna, atteinte de Néphronophtise.

Anna est une petite fille âgée de 3 ans, elle est la sœur de Jules. Depuis plus de deux ans, Anna et sa famille vivent entre Birac sur Trec et l’hôpital de Pellegrin de Bordeaux.

En Août 2022, leur vie est bouleversée
: Anna est hospitalisée en urgence, son pronostic vital est alors engagé. En effet, les médecins lui découvrent un hématome intracrânien nécessitant une intervention chirurgicale d’urgence pour la sauver. Mais d’où vient-il
?

Après 18 mois d’hospitalisation, d’accompagnements à domicile et d’aller-retours à Bordeaux, le diagnostic tombe
: c’est la NEPHRONOPHTISE, une maladie kystique rénale rare évoluant vers l'insuffisance rénale terminale avant l'âge de 3 ans, elle se caractérise par une hypertension sévère, une anémie, des anomalies squelettiques, la dialyse et/ou la transplantation rénale sont nécessaires.

S’en suivront 3 autres interventions chirurgicales lourdes avec tout ce que cela impliquera pour Anna et sa famille
: hospitalisations sur plusieurs semaines, accompagnement psychologique pour toute la famille, prise en charge en psychomotricité, orthophonie, diététique…

Depuis 5 mois, la maladie semble pressée et les entraîne dans sa spirale : c’est 5 fois par semaine que ses parents se relaient pour accompagner Anna au CHU de Bordeaux afin de bénéficier d’une dialyse de 3 heures 30 en attendant qu’une greffe de rein soit possible (temps d’attente moyen en France ce jour, 14 mois). Sans compter les bouleversements émotionnels que cela génère, c’est toute l’organisation familiale qui est à recomposer : se maintenir en situation d’emploi n’est plus compatible avec ce nouveau rythme de vie, les aides financières ne sont pas à la hauteur des difficultés rencontrées. Jules, compose aussi avec tous ces bouleversements et l’anxiété que cela génère pour un grand frère de 8 ans. Il se demande à chaque hospitalisation si ses parents et sa soeur rentreront à la maison.

C’est avec beaucoup d’abnégation qu’ils mènent ce marathon quotidien, guidés par l’élan de vie et d’amour qu’ils se portent mutuellement.

L’humour ? la base pour tenir…

Se plaindre
? pourquoi faire…..

Demander de l’aide
? on va continuer coûte que coûte…

S’écrouler
? c’est pas le moment
!!!On verra ça plus tard….

En dépit de sa maladie, Anna sourit, Anna se bat, Anna va à l’école dès qu’elle le peut, pourtant, son quotidien de petite fille de 3 ans est draconien
:

• Des traitements quotidiens et des soins incessants sur son petit corps
• 17h de dialyse par semaine
• 15h de taxi par semaine pour se rendre à Bordeaux
• Un régime très strict, excluant les légumes, les fruits et tous les petits plaisirs d’un enfant de son âge

Aujourd’hui, nous ne pouvons pas ignorer la situation de détresse dans laquelle Anna, Jules, Jessica et Yohan se trouvent. C’est en allégeant une partie de leur charge financière quotidienne que nous leur permettrons de concentrer toute leur énergie et leur combativité au bénéfice d’Anna et de leur équilibre familial.

«
Seuls nous pouvons faire si peu, ensemble, nous pouvons faire beaucoup. » Helen Keller.
















La team ANNA