Projet "Il va sans dire" : 450km à vélo pour Lulu et les maladies rares

MERCI D’ÊTRE LÀ et Bienvenue sur notre cagnotte !

Nous sommes Laure et
Audrey, amies depuis 27 ans. Cet été 2026, nous nous lançons en famille dans un défi solidaire :
parcourir 450 km à vélo sur la Véloscénie, du 30 juillet au 5 août.

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Notre combat pour Lucien

Lucien ("Lulu la tortue") a 15 ans. Après 10 ans d'errance médicale, le diagnostic est tombé : il est atteint du
Syndrome EIF3F, une maladie génétique orpheline ultra-rare (20 cas dans le monde). Les symptômes: déficience intellectuelle, surdité, autisme, hypotonie musculaire, troubles digestifs et visuels... Lucien ne parle pas et a besoin d'un accompagnement permanent.

À travers ce projet, nous voulons :

• Soutenir la recherche
  et briser l'isolement des familles.

• Mettre en lumière nos "anges gardiens"
  qui sont l' IGMA
  et l'Institut Bruckhof.

• Partager une aventure unique
  avec toute la tribu (Régis le papa, Marcel et Charlie).

💰 À quoi servira votre don ?

L'intégralité des fonds collectés ici sera équitablement reversée à nos deux structures partenaires pour accomplir deux missions essentielles:

• Pour la recherche médicale : Votre don soutiendra l'Institut IGMA (Institut de Génétique Médicale d'Alsace) dans ses travaux génomiques contre l'errance diagnostique

• Pour l'accompagnement du handicap : Votre don soutiendra l'Institut Bruckhof à Strasbourg, l'école spécialisée qui accompagne au quotidien les jeunes déficients auditifs et leurs parents.

📄 Retrouvez plus de détails sur notre histoire et notre aventure ici.

😎 Et ici, une conversation entre Audrey et Laure (15min) sur le podcast RARE À L’ECOUTE qui explique le parcours de Lulu et son errance diagnostique ( Merci à toute l’équipe pour le soutien).

🥳 On a un cadeau pour vous : 💕 20€ ou plus, versé en juillet, août 2026 = 3 mois offerts sur demande à la newsletter LE CŒUR NET, dédiée à l’adolescence (prix public : 6€/mois).

1. Faites un don sur la cagnotte Leetchi, sans masquer le montant et sans rendre votre participation anonyme.

2. Envoyez un email à [email protected] avec un justificatif de paiement.

3. Votre abonnement offert sera activé sous 7 jours, pour une durée de 3 mois, de quoi lire cet été ❤️.

Plus d’infos sur la NL ici

Merci d’être là, pensez à suivre l’aventure sur les réseaux @lecoeurnet ici : https://linktr.ee/lecoeurnet

On compte sur vous ! En France, les maladies rares touchent 3 millions de personnes.

Chaque coup de pédale compte pour les soutenir.

Un immense MERCI pour votre soutien, vos partages et votre générosité. 💙