Pour qu’Alicia puisse grandir…

Bonjour à tous,
Je prends quelques instants pour écrire ces mots, qui ne sont pas faciles.

Ma fille Alicia,mon premier bébé, est née le 5 septembre 2025. Elle a 7 mois .

Apres sa naissance, nous avons séjourné 1 mois et demi au CHU Saint Pierre car Alicia ne prenait pas de poids et elle etait jaune. Le diagnostic est tombé.

Elle est atteinte d’une atrésie des voies biliaires( maladie rare). La bile ne s evacue pas de son foie… Elle a été opérée à l’âge de 2 mois, mais malheureusement, l’intervention n’a pas fonctionné.

On enchaine les aller retour
à l hopital St Denis pour surveiller le fonctionnement de son foie.
Aujourd’hui, son foie est abîmé, et la seule solution pour qu’elle puisse vivre et ne plus souffrir est une greffe.
Nous allons devoir partir à Paris, à l’hôpital Necker, pendant plusieurs mois.

Je serai moi-même donneuse pour ma fille si la compatibilité est confirmée.
Je me prépare à lui donner une partie de mon foie pour lui donner une chance de vivre.
La prise en charge à l’hôpital concerne Alicia et un seul parent accompagnant, qui sera son père. Il sera logé sur place dans la chambre avec elle.

En tant que donneuse, une partie de mes frais reste à ma charge, plus particulierement le logement et la vie quotidienne sur place (transport).

Aux dernieres nouvelles, l hopital prend en charge mes billets d avion et mes frais d'hospitalisation. Et ils me prennent en charge
max 1 mois si complications. Au dela de ce delai, je devrais payer mes frais d'hospitalisation.

Alicia sera accompagnée par une équipe médicale du SAMU durant le vol vers Paris.

Je ne sais pas si un dispositif sera mis en place pour nous aider. En cas d’obtention d’une aide extérieure (type collectivité territoriale), les fonds collecté seront au benefice de Alicia uniquement. Ils pourront être utilisés en priorité pour faire face aux imprévus (prolongement du séjour ou toute situation d’urgence liée à sa prise en charge). Si une partie des fonds n’est finalement pas utilisée , la somme restante sera conservée uniquement pour les besoins d’Alicia.

C’est pourquoi je crée cette cagnotte, pour nous aider à traverser cette épreuve.
Chaque participation, même minime, compte énormément.
Un partage est déjà une grande aide.
Merci du fond du cœur pour votre soutien.

Nous essayons de garder le moral pour elle… je voudrais la voir grandir..et continuer à voir son sourire. Je sais que ça va pas être facile les mois à venir…
🙏 Je vous remercie

Murielle ( la maman d Alicia)