Description
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Mahe est né le 10 octobre 2016.
- Suite a des nombreuses bronchiolites avec des hospitalisations très nombreuses Mahé a arrêté de se nourrir, en décembre 2017 il s 'est fait opéré pour pose d 'une gastrostomie (acte chirurgicale qui consiste à pratiquer une ouverture dans l'estomac afin d'y faire passer ce qu 'on nomme une sonde gastrique par laquelle les éléments nutritifs sont déversés dans l 'estomac) notre enfant ne prend aucun aliments par la bouche .
- En juin 2018 le diagnostic est malheureusement tombé : notre petit Mahé est atteint
d
'une (10 cas en france )
du a la mutation d'un gêne GRIN 2B.
Nous savons seulement que notre bébé aura des retards intellectuels, retards en motricité avec ou non de l épilepsie . Cette annonce fut brutale et douloureuse.
- A ce jour, Mahé ne se tient
pas assis, ne mange rien, ne marche pas .
Il a de la kiné 2 fois par semaine car il est hypotonique, il va 2 fois par semaine dans un centre l 'OASIS pour enfants handicapés (éducateurs spécialisés, psychomotriciens, ergothérapeutes, orthophonistes, balneothérapie ..).
Pour aider Mahe
nous faisons appel au don
car nous
souhaitons emmener notre fils a Barcelone ou se tient
un centre qui pratique la méthode ESSENTIS.
- La méthode ESSENTIS
est un programme de réeducation intensive adapté au patient souffrant de paralysie cérébrale ou tout autre trouble neurologique .Cette méthode se pratique pour améliorer la posture, la structure, l 'autonomie et stimluler les muscles .
Malheureusement ce centre n 'est pas reconnu en france et donc très couteux .
Nous comptons sur vous et votre soutien.
ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.
- Chacun participe du montant qu'il souhaite.
- Tous les paiements sont sécurisés.
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Créée le 10 août 2018 · Entraide
104Messages
- Emma DeplobinPour aider notre petit rayon de soleil et ça famille incroyable que j’aime tant gros bisous pleins de courage ❤️2 years ago
- AnonymeBonjour Mahé J espère que tu vas bien et que le traitement t’a été bénéfique Je suis Nabila La tata d’un petit Aissa bientôt 5 ans et lui aussi atteint de ce handicap rare le Grin2b j aimerais beaucoup en parler avec tes parents pour trouver et partager des conseils et solutions Je suis joignable au 0663900599 Appelle moi stp Merci beaucoup pour votre aide2 years agoBonjour je vous remercie beaucoup 😘. Je vous contacte dès que je le peux😉. Cordialement Gwenaëlle2 years ago
- AnonymeBon courage à vous. Nous sommes de tout coeur avec vous.bisousSylvie et Jacques8 years ago(modifié)
251Participations
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