Pour le sourire de Matthys

Titre cagnotte :

Pour que Matthys, notre petit garçon de 8 ans et souffrant d'une myopathie de Duchenne, puisse continuer à pouvoir croquer la vie à pleines dents

Les fonds serviront à financer un véhicule adapté avec rampe, l'achat d'un fauteuil électrique performant, et peut-être un peu du financement pour l'aménagement de l'habitat.

Notre petit garçon Matthys est atteint d'une myopathie de Duchenne (Téléthon), le diagnostic est tombé en janvier 2024, 15 jours avant son 6ème anniversaire.

Il a perdu la marche fin mai 2024.

C'est un petit garçon très curieux, un vrai petit artiste, il adore dansait et chanter (comme sa maman), il est passionné par les Ninjas, le Budô, les Samouraïs, les moines Shaolin et même les moines Zen !

Il ne peut plus marcher mais ça ne l'empêche pas de vouloir continuer à bouger et à croquer la vie à pleines dents.

Il aime aller à la plage, faire des balades en forêt ou dans la neige ...

Il est un enfant très curieux, vif d'esprit, vivant et plein d'enthousiasme !

Il existe une solution pour être en mouvement, aller à fond dans les champs, à la plage, pour "courir" d'une autre façon ...

Pour lui offrir cette possibilité, il existe un fauteuil, le "Extrême x 8".

Matthys peut bénéficier de toutes les aides possibles pour financer son fauteuil verticalisateur pour se déplacer dans la vie de tous les jours mais, même si ces 2 fauteuils n'ont pas du tout les mêmes fonctions, il n'y aura que très pas d'aides.

Le Extrême x 8 coûte entre 25 et 30 000 € (selon les options choisies : taille, maintien, hauteur dossier, largeur assise, accoudoir, stick de direction ...), cela reste coûteux ....

La myopathie de Duchenne est létale à moyen ou long terme ...

Aujourd'hui, les personnes atteintes par cette myopathie peuvent vivre jusqu'à 30 voir 40 ans avec de la chance.

Nous voulons offrir à notre fils toutes les joies et les bonheurs qu'un enfant a à vivre et que la vie peut offrir ...

Impossible d'aller à la plage au bord de l'eau (ou dans l'eau tout seul comme un grand), de rouler dans les feuilles ou l'herbe mouillée ou encore dans la neige sans le fauteuil 4x4…

Dieu sait si il en a envie !!

Et de le voir en peine pendant que les autres enfants marchent et courent devant lui, c'est tellement dur, tellement injuste …

Pour transporter ces 2 fauteuils, il nous faut aussi un véhicule aménagé PMR, cela aussi a un coût, entre 25 et 40 000 € d'occasion !

Nous ne savons comment faire, aussi avons-nous décidé de monter cette cagnotte sur le conseil et avec le soutient de belles personnes autour de nous.