Bonjour à tous,
Je suis la maman de Madie, une petite fille de 6ans. Nous avions une petite vie paisible lorsque tout a basculé...
Le premier jour des grandes vacances 2022, nous lui avons diagnostiqué une tumeur au cerveau. Après 3 semaines au service hemato-oncologie pédiatrique, nous sommes parties à Lyon pour effectuer une biopsie. Une opération pas très banale vu l'emplacement de cette vilaine boule. Nous sommes tombés de haut une nouvelle fois lorsque le neurochirurgien nous a annoncé que cette tumeur ne peut pas être retirée car dans la partie mobilité du cerveau...
De retour à la maison, nous avons attendu près d'un mois les résultats de la biopsie.
Le diagnostic est tombé.. il s'agit d'un astrocytome pilocytique. Madie devra donc être sous chimio pendant un an et demi. Le traitement se fait en hôpital de jour chaque mercredi.
Nous pensions que nous pourrions reprendre un semblant de vie "normale" malgré tout. Papa, dont je suis séparée, a repris le travail. Celui ci travaille en déplacement et n'est présent que les week-end à son grand regret. Moi même, jai repris à temps partiel mon emploi d'assistante administrative.
Madie a fait sa rentrée scolaire avec un PAI tout de même. Très fatiguée, elle n'a pas tenue la journée.
Cette même semaine, Madie a été victime d'une extravasation (le produit de la chimio est passé à côté de la veine et brûle les tissus internes). L'intérieur de son bras était en train de brûler et lui provoquait d'intenses douleurs. Nous craignions une chirurgie pour enlever les tissus névrosés.
Après 3jours d'hospitalisation et de traitements à coup de morphine, ma fille était un zombie qui ne mangait plus et nous avons décidé de la ramener à la maison et de la faire charmer. Ce qui a été un vrai miracle, bon nombre de personnes se sont déplacés et la douleur de Madie a disparue très rapidement. Seule une cicatrice est restée.
Ma fille a ensuite été opérée pr lui mettre une chambre implantable. La petite boîte sous la peau facilite la chimio mais comporte des inconvénients dans la vie de cette petite fille très active. Plus de sport (madie faisait du wajutsu), plus d'anniversaire avec les copines dans les parcs intérieurs et beaucoup de craintes.
A la suite de ça, elle a pu aller à l'école quelques jours avant d'attraper un virus. C'est donc école à la maison avec maman. Ensuite le covid est arrivé dans sa classe et pr y échapper, de nouveau école à la maison avec maman.
Maintenant c'est masque à l'extérieur par précaution.
En plus des inconvénients de la chimio, la perte de poids et d'appétit de madie nous a inquiétée. Afin d'éviter la sonde, nous essayons les compléments alimentaires...
J'ai dû me résoudre à arrêter de travailler, car il m'était impossible de m'organiser sereinement et de faire de ma fille ma priorité.
Je suis donc actuellement en congé de présence parentale. Je m'occupe de Madie la semaine et papa pratiquement tous les week-end.
Cette cagnotte a pour but d'apporter un peu de joie dans la vie de ma fille et me permettre de souffler financièrement car bien que la caf me complète, je suis loin de mon salaire et ne paie à peine mes factures...
Je remercie toutes les personnes qui auront pris le temps de me lire et de contribuer à redonner le sourire à ma fille.
Merci du fond du cœur,
Aurore