Parce qu'elle ne peut plus attendre, aidons Gwen à vivre

Gwenaëlle a 28 ans.
Elle avait des projets, des rêves, une vie qu’elle imaginait autrement. Mais la maladie en a décidé autrement.

Depuis plusieurs années, elle lutte sans répit contre un mal terrible qui progresse inexorablement.
Des années de douleurs, d’hospitalisations répétées, de traitements lourds, de complications, de peurs et d’épuisement. Des années à se battre, jour après jour, pour simplement rester en vie.

Elle est atteinte d’une forme très grave du Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), une maladie génétique rare et incurable du tissu conjonctif. Cette maladie dégénérative fragilise l’ensemble de son corps : articulations instables, douleurs fulgurantes permanentes, fragilité des tissus et des organes, atteintes viscérales, fatigue extrême. Son corps est imprévisible, vulnérable, douloureux.
À cela s’ajoute un syndrome d’activation mastocytaire (SAMA), provoquant des réactions inflammatoires sévères et imprévisibles qui compliquent encore davantage chaque traitement, chaque perfusion, chaque soin.
Le SED n’a pas seulement touché ses articulations.
Il a entraîné de lourdes complications.
Elle souffre aujourd’hui d’une gastroparésie sévère et d’une pseudo-obstruction intestinale chronique. Son estomac et ses intestins sont presque paralysés. Elle ne peut plus s’alimenter ni s’hydrater normalement. Son corps ne parvient plus à assimiler ce qui est nécessaire à sa survie.
Elle est désormais nourrie par nutrition parentérale, directement dans la veine. Chaque perfusion est vitale. Chaque infection potentielle représente un danger mortel.

Elle souffre également de dysautonomie : son système nerveux autonome ne régule plus correctement des fonctions essentielles comme la tension artérielle, le rythme cardiaque ou la respiration.
Ce qui nécessite de L’oxygénothérapie. Un pacemaker va peut être devenir nécessaire pour éviter que son cœur ne descende trop bas.

Les malaises sont imprévisibles. Les chutes de saturation nécessitent une oxygénothérapie.

Des dystonies provoquent des contractions musculaires involontaires, douloureuses et invalidantes.

A 38kg, avec l'impression constante qu'un camion lui roule dessus , l’épuisement est total.

Sa vessie ne fonctionne plus correctement, nécessitant des soins constants et des sondages intermittents.
Elle est aujourd’hui obligée de se déplacer en fauteuil roulant.

En outre, la maladie impose des soins quotidiens intensifs et invasifs. Une infirmière intervient plusieurs fois par jour pour assurer la nutrition parentérale, les perfusions et les soins. L’autonomie s’efface peu à peu, laissant place à une dépendance qu’elle n’a pas choisie et qui bouleverse profondément sa dignité.

Vous l'aurez compris, sa vie est rythmée par la maladie et l’angoisse constante de ce que demain lui réserve.

Pourtant, son environnement actuel ne lui permet pas de lutter efficacement. A l’âge d’avoir son propre foyer, Gwenaëlle vit aujourd’hui avec sa maman, où les espaces ne sont pas adaptés, les passages sont trop étroits, les obstacles nombreux. Cela entraîne un risque réel de chutes et met sa sécurité en danger au quotidien.

Les escaliers sont des obstacles infranchissables. Sa chambre ne permet pas d'aménager correctement le matériel médical indispensable à sa survie. Chaque soins est une épreuve, chaque déplacement un combat supplémentaire.

On ne peut pas demander à un corps qui lutte déjà pour survivre de se battre en vain contre des escaliers, des portes et des murs trop étroits.

Son logement ne permet pas non plus d’accueillir, à terme, son futur chien d’assistance, qui nécessite lui aussi un environnement adapté et sécurisé. Pourtant, son dossier est accepté au sein de
L'ASBL Os'mose mais malheureusement en attente de garanties de pouvoir accueillir son ange gardien dans des conditions optimales.

Enfin, la maladie est si rare et tellement complexe que certains soins et équipements indispensables ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale. C'est une double peine.

Et pourtant.
Malgré tout cela, elle continue de se battre avec une force et une dignité remarquables.

Et pourtant, Gwenaelle a encore des rêves
: avoir une vie la plus normale possible.

Le projet de cette cagnotte est clair AMENAGER, A SON DOMICILE, UN ESPACE DE VIE ADAPTÉ À SON HANDICAP ET LUI ADOUCIR AUTANT QUE POSSIBLE LE QUOTIDIEN
:

• Un espace accessible en fauteuil roulant

• Une chambre médicalisée fonctionnelle

• Une salle d’eau adaptée et sécurisée

• Un lieu organisé pour accueillir le matériel vital

• Un environnement stable où les soins peuvent être réalisés dignement et où elle pourra, à terme, accueillir son chien d’assistance.

Le projet est en cours d'étude par l'AVIQ, un ergothérapeute et un entrepreneur. Le coût du projet est estimé à 70000€, pour lequel l'AVIQ interviendrait à hauteur de +/- 20000€. Toute demande de crédit étant strictement impossible à Gwenaëlle, le projet ne pourra démarrer sans la garantie minimale de pouvoir être totalement financé. Chaque euro compte.

Au-delà de l’aspect matériel, cette initiative vise une mission essentielle :
ajouter de la vie aux jours, lorsqu’on ne sait pas ajouter des jours à la vie et que l’avenir reste incertain. Simplement respirer. Simplement vivre.

Parce que l’espoir subsiste, chaque don, chaque partage, chaque pensée compte.
L’aider, c’est lui permettre de continuer à se battre.
C’est lui offrir la possibilité de souffler.
C’est lui rappeler qu’elle n’est pas seule et qu'il reste de l'espoir.

Merci, du fond du cœur, pour Gwenaëlle.

Si vous n'êtes pas en possession d'une carte de crédit, vous pouvez également faire un don sur le paypal de Gwenaelle : [email protected]

❤️
Vous pouvez suivre son combat sur instagram
https://www.instagram.com/gwen_a_fleur_de_maux?igsh=YjlnZXhua2Znamcz
Ou apprendre à la connaître sur facebook
https://www.facebook.com/share/1G4pH9m4x6/

Vous serez naturellement informé du suivi de vos dons sur cette page, avec des actualités documentées périodiquement.

1000 mercis de la part de Gwenaëlle et ses proches

PS : Pour ceux qui on des appréhensions, je suis un ami proche de Gwenaelle,

Le site leetchi est une plateforme très sécurisée et l'argent sera transféré à terme sur un compte dédié à l'adaptation de la maison et le matériel médical nécessaire à son confort et sa survie.