HÉRÉDITÉ : Un témoignage sur une maladie génétique rare

Pourquoi cette cagnotte ?

Je m’appelle Tanguy Beuvin, j’ai 21 ans, et je me bats depuis plusieurs années contre une maladie génétique rare : le syndrome de Birt-Hogg-Dubé. Cette maladie a bouleversé ma vie, m’imposant des arrêts brutaux, des hospitalisations à répétition, des opérations, et surtout des choix douloureux pour ma santé et mes études.

Malgré tout, j’ai tenu bon. J’ai repris mes études d’infirmier après un long combat, administratif et personnel. Aujourd’hui, je veux transformer mon histoire en force, et écrire un livre qui raconte ce parcours de vie hors normes.

Le projet : HÉRÉDITÉ

Ce livre s’appellera Hérédité, car tout est parti de là : d’un gène transmis en silence, qui a semé la douleur mais aussi réveillé une incroyable capacité à me relever. J’y raconterai mon chemin avec la maladie, les rendez-vous médicaux absurdes, l’errance, les moments de doute, mais aussi la lumière, l’espoir, et cette volonté viscérale de rester debout.

Hérédité n’est pas un livre médical. C’est un témoignage humain, une voix pour ceux qui n’en ont pas, et un message d’espoir pour toutes les personnes confrontées à la maladie ou à l’injustice.

Pourquoi j’ai besoin de vous ?

L’écriture est en cours, mais l’édition, la correction, la mise en page et l’impression représentent un coût que je ne peux pas assumer seul. Cette cagnotte me permettra de :

Finaliser l’écriture dans de bonnes conditions

Faire corriger et relire le manuscrit par un professionnel

Autoéditer ou faire imprimer le livre (si une maison d’édition ne le prend pas)

Le faire connaître (communication, envois, dépôt légal…)

Même 1 ou 2 euros, c’est un pas de plus vers ce projet. Et si vous ne pouvez pas contribuer financièrement, vous pouvez simplement partager cette cagnotte. Chaque geste compte.

Merci du fond du cœur à toutes celles et ceux qui me soutiendront. Ce livre, c’est le mien… mais peut-être aussi un peu le vôtre.