Financement d'un véhicule adapté PMR

Bonjour à toutes et à tous,

Ce n'est pas le coeur léger que je lance cet appel à la solidarité.

Si comme moi, vous avez longtemps suivi ou même découvert récemment le travail d'Églantine a.k.a. Dorothy-Shoes, vous savez qu'en tant que photographe, elle a longtemps oeuvré pour mettre en lumière les maladies et handicaps invisibles et plus particulièrement celle dont elle est atteinte et qui lui a été diagnostiquée la veille de ses 33 ans: La Sclérose en Plaques.

Étant son compagnon et aidant-naturel depuis bientôt 6 ans, je sais la douleur qu'elle éprouve à se voir confinée dans un espace de plus en plus réduit.
Étant atteinte d'une forme de SEP particulièrement agressive, dite Secondairement Progressive, la maladie n'en finit pas de nous poser des freins en termes de mobilité.

Pour vous rendre compte de l'évolution de sa maladie, je vais vous présenter ci-dessous l'EDSS (Expanded Disability Status Scale ou Échelle Étendue d'Incapacité de Kurtzke):

Lorsque nous nous sommes rencontrés en 2019, Églantine avait un EDSS de 3.

De 2020 à 2022, sans nous en rendre compte réellement, son EDSS a progressé de 3 à 5, malgré sa combativité, ses changements de traitements et ses nombreux séjours en Centre de Rééducation Fonctionnelle.

De 2023 à 2024, devant le constat d'une maladie qui n'a eu de cesse de progresser de façon exponentielle, j'ai fait le choix de stopper toute activité professionnelle afin d'assister Églantine au quotidien, tandis que son EDSS progressait de 5 à 7.

Aujourd'hui, à l'heure où j'écris ces lignes, elle a atteint un EDSS de 8 et elle est entrain de perdre totalement l'usage de ses jambes au point de rester alitée en permanence et de devoir se déplacer uniquement en fauteuil roulant.

Bien sûr, j'ai effectué un nombre incalculable de démarches auprès de la MPDH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) afin de continuer d'essayer de lui offrir une autonomie et une mobilité, somme toute assez relatives…
Quiconque à déjà eu à constituer un dossier de demande d'aide auprès de la MDPH sait que c'est un sacré Enfer en soi.

Je me trouve donc aujourd'hui devant un choix contraint de lancer cet appel à la générosité, après avoir découvert que nous ne pourrons obtenir de financement de la part de la MDPH, qui ne finance ‘que’ l'aménagement de véhicules automobiles et non leur achat.

Notre auto actuelle (Peugeot 206) ne permettant pas d'aménager une rampe d'accès pour fauteuil ni même, évidemment, d'accueillir une personne assise en fauteuil, j'envisage de la revendre (Valeur Argus: 2000 à 2500 €) afin de financer une partie de notre prochain véhicule.

Il faut savoir que les tarifs des matériels ergonomiques destinés au Handicap sont tout simplement prohibitifs!

Un véhicule TPMR (Transport de Personnes à Mobilité Réduite) conforme aux dernières normes de sécurité avoisine la plupart du temps les 20/40 000 €!

Bien sûr, notre but n'est pas d'investir dans un véhicule de cette gamme de prix, nos ressources (AAH + dédommagement d'aidant du Département) ne nous permettant pas d'assurer ne serait-ce que le coût de l'assurance et/ou des réparations.
Mais pour l'heure, elle ne nous permettent pas non plus d'avoir accès à un véhicule type Kangoo PMR ayant moins de 200 000 kms…

Voilà l’idée:

Le temps allant, je ne peux rester aveugle au fait que la SEP d'Églantine n'ira pas en s'améliorant, ni même en se stabilisant et en tant qu'aidant, je commence à mon tour à souffrir physiquement, dans l'appui que je lui apporte chaque jour.
Chaque transfert du lit au fauteuil ou du fauteuil à l'auto sont autant de risques de chute et je crois qu'il est temps pour moi d'admettre aussi que je n'ai plus l'énergie de mes 20 ans.

Simplement, vivant avec une femme et artiste globe-trotteuse qui a passé sa vie à parcourir le monde en sautant d'avion en avion, je n'arrive pas à me résoudre à la voir prisonnière d'une cage invisible dont il est de plus en plus difficile de sortir, faute d'alternatives.

Nous savons pertinemment que les temps sont durs pour tout le monde dans ce contexte d'austérité généralisée.

Par avance, je vous remercie si vous envisagez de participer à cette cagnotte et je vous remercie de comprendre l'urgence de notre situation.
Chaque partage sera un réel coup de main pour nous, dans l'idée de maintenir et essayer d'améliorer un quotidien déjà bien difficile à vivre….

Toutes nos pensées vont aux malades qui survivent dans ce monde hostile.
Toute notre force et notre courage vont aux aidantes et aidants pour leurs rôles et leur présence irremplaçables.

Sébastien.