En soutien pour Rose et ses parents

Nous sommes Marion et Mathieu parents de Rose 4 ans et demi, Basile et Jules 2 ans et demi.

Le 10 Mai 2023 après plusieurs examens médicaux et une visite aux urgences, nous avons appris que notre fille Rose était atteinte d’une Tumeur cérébrale.

Le 12 Juin 2023, le diagnostique est posé.

Rose est atteinte d’un «GANGLIONNEUROBLASTOME CEREBRAL
»

Il s’agit d’une tumeur maligne très rare (2 enfants par an en France) pour les enfants mais elle rentre dans une catégorie de cancer avec un protocole de soin.

Les médecins nous on présenté le protocole. Environ 7 mois de soins
: chimiothérapie a différentes fréquences,
un recueil de cellules, encore de la chimiothérapie avec autogreffe de la radiothérapie et enfin un traitement d’entretien.

Après un arrêt maladie, j’espère pouvoir bénéficier de l’Allocation Journalière de Présence Parentale afin de pouvoir être auprès de Rose pendant toute la durée du protocole.

Pour son Papa, il garde son activité professionnelle, mais essayera de se rendre disponible afin que l’on puisse se relayer soit pour Rose ou pour ses petits frères.

Pour information notre domicile se trouve à 1h de route de l’hôpital ou la majorité des traitements se font.

Après une grande réflexion, nous nous rendons à l’évidence de créer cette cagnotte même si cette démarche n’est pas simple pour nous.

Nous devons revoir toute notre organisation familiale durant ce protocole, voici en partie les raisons de la création de cette cagnotte
:

• Une perte de revenus avec l’allocation de présence parentale
• De nombreux trajets pour pouvoir se rendre aux rendez vous médicaux, se relayer auprès de Rose mais également auprès de nos petits garçons
• L’intervention d’une personne pour nous aider dans nos tâches quotidiennes
• Les lits accompagnants/ logements qui ne sont pas pris en charge auprès de nos mutuelles.
  
  Le protocole prévoit des soins sur Paris pendant environ un mois et demi.
• Les repas lorsque nous séjournons à l’hôpital
• Les heures supplémentaires à la crèche pour nos petits garçons.

De plus, à ce jour durant les périodes ou Rose est à notre domicile, ses activités son très restreintes voir inexistantes (pas de parc de jeux, zoo, piscine, plage…)

Nous profiterons peut être de cette cagnotte pour partager un moment en famille quand cette période sera enfin derrière nous.

Nous vous remercions d’avance pour votre aide,
il n’y a pas d’obligation,
et un petit don sera un grand geste pour nous.

Le trop perçu de cette cagnotte sera reversé à différentes associations qui ont pour but d’accompagner les enfants malades ou leur famille.

Marion et Mathieu

❤️🙏🏼✨