Eden

Je m'appelle Eden, j'ai 3ans. Ma mamy a créé cette cagnotte afin d'aider mes parents mais pour cela, il faut que je vous explique ce qu'il m'arrive.
Je suis né le 30 Octobre 2020, dans le Nord. Mes parents ont remarqué que quelque chose n'était pas normal au niveau de mon visage. L'équipe médicale dont le pédiatre leur ont dit que ma position atypique lors de ma naissance m'avait causé une asymétrie faciale et que tout rentrerait dans l'ordre après quelques séances d'ostéopathie.

Je grandis et me développe, toujours avec ce décalage d'un côté du visage. Lors de ma première rentrée à l'école, la maîtresse interpelle mes parents ; c'est vrai, je n'évolue pas aussi vite que les autres enfants. On me pense autiste.

Ma maman décide de revoir un pédiatre, mon médecin de famille ne s'inquiète pas. Et là, c'est le choc pour ma famille ! Je dois consulter un neurochirurgien à l'hôpital Roger Salengro de Lille. Nous sommes vite reçu et il est expliqué à mes parents qu'une suture crânienne s'est soudé précocement dans le ventre de maman. Il faudra m'opérer rapidement, on explique à mes parents que l'opération se fait habituellement entre 3 et 9 mois. Des examens sont programmés avant la grande intervention. Sans cette dernière, la pression intracrânienne dû à cette malformation pourrait me rendre aveugle, sourd et continuer d'accroître mon retard de développement. Je suis atteint d'une craniosténose.

Mes parents souhaitent rester près de moi lors de ma lourde opération ainsi que le temps de mon hospitalisation. Ces derniers ne seront pas au travail pour une certaine durée et malheureusement tout ça a un coût.

De plus, par la suite, je devrais avoir des séances d'ergothérapie, de psychomotricité en plus de l'orthophoniste et du psychologue que je fais déjà. Je devrais consulter un ophtalmologiste spécialisé pour un suivi, afin de récupérer une vue normale.

Tout ne sera pas pris en charge et ma maman ne pourra pas reprendre le travail avant la fin de ma convalescence. Tout le monde essaie de les aider mais malheureusement, cela ne suffira pas. Voilà pourquoi mamy a décidé de lancer une bouteille à la mer.

S'il vous plaît, partagez mon histoire pour aider mes parents mais aussi pour faire connaître ce qu'il m'arrive. Si cela devait arriver à d'autres copains, j'aimerais qu'ils puissent être soignés dans les temps.

Merci

Eden et sa famille