Deux Cœurs, Un Combat : Noa et Elsy contre la leucémie

Bonjour à toutes et à tous, Voici quelques nouvelles de notre guerrière et des nos avancées sur les recherches génétiques. Elsy est en petite forme en ce moment avec une pneumopathie sûrement due à un vilain virus. On la surveille et on espère que ça rentrera vite dans l’ordre avec les traitements. Malgré tout, elle garde le sourire et de l’énergie ! Et grande nouvelle, notre dossier est de nouveau passé en commission il y a quelques jours et nous avons enfin eu l’accord pour intégrer le Plan France Médecine Génomique qui nous permettra de faire l’étude de nos 4 génomes. Nous irons donc à Paris début mars pour un rdv avec les généticiens et faire les prélèvements nécessaires. Un soulagement après presque 18 mois de combat !! Toujours persévérer et ne rien lâcher !! Mille mercis pour votre soutien Elsy, Noa, Emilie et Yann

Bonjour à toutes et à toutes, Voici quelques nouvelles d’Elsy et des avancées sur les recherches. Malgré les virus hivernaux, Elsy est pour l’instant en pleine forme grâce aux antibiotiques réguliers, à son traitement de fond pour l’asthme et avec notre couverture vaccinale pour la grippe. Croisons les doigts pour que cela dure le plus longtemps possible ! Concernant les recherches, plusieurs choses sont prévues en ce début d’année : - le 15 février, nous serons présents au colloque FAST de l’association Imagine For Margo à Paris. Nous allons pouvoir rencontrer de nombreux professionnels et échanger sur un des sujets importants du colloque : La génétique & les cancers de l’enfant, prédisposition, rôle, diagnostic précoce et suivi des patients. Si vous êtes curieux, vous avez la possibilité d’y assister gratuitement (voici le lien : https://www.eventbrite.fr/e/billets-fast-2025-reunir-les-forces-pour-combattre-le-cancer-des-enfants-1110478072809) - Le 6 mars : nous avons rdv tous les 4 à l’hôpital Robert Debré à Paris pour une consultation avec des généticiens. - Enfin, nous avons eu des retours sur les avancées des recherches au niveau de ce même hôpital. Les génomes des enfants ont été réalisés avec la récolte de données brutes. Les bio informaticiens vont maintenant s’atteler à les analyser en les mettant en lien avec des d’autres de cas de leucémies familiales. On s’arme encore de patience. Mille mercis pour votre soutien Elsy, Noa, Émilie et Yann

Bonjour à toutes et à tous, Voici quelques nouvelles de notre Warrior. Le mois de novembre fut un peu compliqué car Elsy a attrapé le VRS (virus de la bronchiolite chez les petits) avec des grosses montées en température jusqu’à plus de 41 pendant 6 jours. Après quelques jours et nuits à stresser et peu dormir, et seulement une nuit aux urgences, la demoiselle a repris des force et nous avons pu passer de belles fêtes de Noel en famille. Concernant la recherche, l’hôpital parisien qui suit les enfants sur cet aspect, n’a pas reçu les financements demandés pour la réalisation des génomes. On refait donc une demande pour le programme national France Médecine Génomique 2025, refusé il y a un an. Nous avons plusieurs appuis et espérons donc pouvoir l’intégrer prochainement. Le 15 février prochain, nous participerons au colloque FAST de l’association Imagine For Margo et pourrons rencontrer de nombreux acteurs de la recherche et de la médecine qui travaillent sur ce sujet de la prédisposition génétique aux cancers de l’enfant et tout particulièrement aux leucémies. Nous vous souhaitons à toutes et à tous des très belle fêtes de fin d’année et vous adressons, avec quelques jours d’avance, nos meilleurs vœux pour l’année 2025. Celle-ci doit être la dernière année de chimiothérapie (arrêt prévu fin octobre) alors on s’accroche ! Mille mercis pour votre soutien, Elsy, Noa, Émilie et Yann