Baptiste Guerrier de Lumière

Baptiste, âgé de 17 ans est atteint d'une maladie très rare NBIA PKAN2. Cette maladie génétique fait que le fer s'accumule dans son cerveau à un endroit qui gère la motricité volontaire. De ce fait, ses muscles ne sont jamais au repos, ils se contractent en permanence sauf quand il dort. Il devient de plus en plus raide et tous les mouvements de plus en plus difficiles. Parler, manger, se servir de ses mains, se laver, marcher, courir ... etc etc . Il tombe de plus en plus , se fatigue, se blesse, a du mal à manger, ne parle plus ou presque, mais il a toute sa tête et est très lucide quant à son état et l'avancée de la maladie . A l'étranger il fait des sessions de rééducation intensive près de Barcelone dans un centre qui s'appelle Essentis pour 2 semaines d'affilée, en février et août 2023. De plus, il est suivi par un neurologue spécialiste de la pathologie à Séville toujours en Espagne, et nous avons pour projet dans le mois qui vient de lui acheter une tablette pour communiquer grâce à une commande oculaire. A l'heure d'aujourd'hui il n'existe pas de traitement pour cette pathologie mais cela devrait arriver d'ici 5 ans.

Tous ces soins et matériels ne sont pas ou peu remboursés en France, pourtant ils lui permettent de maintenir sa santé générale, certaines fonctions motrices et limiter les douleurs et lui faciliter le quotidien.

Alors , un petit geste pour lui, qui a un courage hors norme face à cette pathologie terrible et méconnue. Merci

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