Retrouver l'équilibre malgré ma sclérose en plaque atypique aggressive

Bonjour,

Je m'appelle Rebecca, j'ai 42 ans et je me bats depuis mes 20 ans (sans le savoir pendant plus de quinze ans) contre cette maladie invalidante et dégénérative qui m'handicape et touche mon corps entier diminuant aussi mes capacités cognitves, rendant mon quotidien, ainsi que celui de mon mari et de mes enfants, de plus en plus compliqué.

J'ai effectivement fini par être diagnostiquée, tardivement car mon cas n'est pas classique, et j'ai eu la chance il y a trois ans d'entrer dans un essai clinique mondial, ce que j'ai immédiatement vu comme une opportunité, non seulement pour moi, mais également pour tous ceux qui en souffrent et sont à risque de développer cette maladie, comme mes enfants, de par leur hérédité.

Bien que ce nouveau tratement ait rapidement montré une certaine efficacité malgré des effets secondaires pas toujours faciles à vivre, (il m'a notamment permis d'améliorer ma motricité et de retrouver un peu de mobilité), je viens d'en être rejetée car le nombre de lésions cérébrales à mon actif ne cesse d'augmenter. Il semblait pourtant si prometteur. Je ne corresponds désormais plus aux critères recherchés par le laboratoire ce qui me désespère.

J'ai peut être une dernière chance car le type de ma sclérose vient d'être requalifié et je devrais pouvoir essayer un dernier traitement. Si celui-ci ne fonctionne pas sur moi, ce qui est un risque étant donné le degré d'agressivité de ma maladie, je pourrais peut-être bénéficier d'une chimiothérapie suivie d'une greffe de cellules souche, sachant que cette procédure relativement récente comporte encore à l'heure actuelle des risques extrêmes et que son efficacité sur ma propre pathologie n'est pas garantie, au moins sur le long terme.

Et malgré cela, la vie continue, pour moi, pour mes proches.

Ces dernières années nous ont coûté énormément, moralement, physiquement et économiquement et pour couronner le tout, mon mari et ma plus jeune fille ont attrapé une grave maladie pulmonaire, ce qui n'a rien arrangé à nos inquiétudes et nos difficultés de gestion du quotidien.

Peu à peu, nous avons épuisé ce qu'il nous restait d'économies et accumulons désormais les impayés. Je ne peux plus exercer d'emploi depuis 2018 à cause de mes problèmes de santé. Nous avons déjà dû faire appel aux membres de nos familles respectives l'année dernière pour nous aider à nous en sortir, or ceci n'est plus possible maintenant. L'hiver arrive et nous ne savons même pas comment nous allons réussir à nous chauffer.

Aujourd'hui, nous sommes dans une situation critique et je suis obligée faire appel à vous tous, à la solidarité collective car sinon nous risquons de nous retrouver rapidement sans logement.

Aussi, je vous remercie d'avance de l'aide que vous pourrez nous apporter, de votre générosité et de votre solidarité. Chaque geste compte, nous en sommes plus que conscients et sommes infiniment reconnaissants de votre soutien.