Un combat une vie la sienne Maëlyne

Bonjour,

Je m’appelle Maëlyne Poirier et j’ai 7 ans et demie.

Je vie avec ma maman à Retiers (35) et mes frères et sœur.

Je suis polyhandicapée depuis ma naissance et je suis atteinte d’une maladie cérébrale neurologique qui a atteins mon cerveau depuis que je suis sortie du ventre de maman en 2016.

Ma maladie est très rare et je suis le premier cas en France.

Ma maladie est génétique et non étiquetée à ce jour.

Les médecins à Paris et Angers étudie mes gênes un par un depuis 7 ans et demie mais pour le moment c’est le néant… Aucune réponse.

Je souffre d’épilepsie, de crises de dystonies et beaucoup d’autre choses encore qui impact ma vie au quotidien.

Je ne marche pas, ne parle pas,et ne vois pas comme tout les autres enfants et je me déplace en fauteuil roulant avec l’aide d’un adulte.

J’ai beaucoup de problèmes de santé avec mes petits poumons qui me nécessite des hospitalisations régulières et un suivis en kinésithérapie respiratoire.

J’ai des problèmes aussi avec mon dos car je souffre d’une scoliose gravidique et je porte un corset le jour et problèmes aussi avec mes hanches qui sont luxées.

Mais malgré tout ce qui m’arrive je suis une petite fille pleine de joie et de sourire 😀

J’aime la vie!

Je vais à l’école de l’IME, depuis fin août 2023 et a l’école je suis bien je fait pleins d’activités.

Ma maman m’élève seule depuis 7 ans et demie et c’est très dur pour elle.

Maman a fait un burn out depuis Avril 2023 car elle n’avais plus de force et que sa santé c’est dégradé de jour en jour et maman a dû embauché une auxiliaire de vie tout les matins pour l’aider à ma préparation de l’habillage et des soins dont j’ai besoin.

Aujourd’hui ma maman est épuisée mentalement et physiquement et à besoin d’aide.

Depuis que j’ai mon auxiliaire de vie je suis contente car maman peux être soulagée un petit peu mais malheureusement mon auxiliaire de vie ne va pas pouvoir continuer à s’occuper de moi car maman ne peux pas tout financer de sa poche et que les aides ne suivent pas avec la MDPH.

C’est pourquoi aujourd’hui je fait appel à votre aide et générosité pour aider maman à régler une petite parties des factures du prestataire pour que je puisse
continuer de bénéficier de

mon auxiliaire de vie et être habiller pour partir à l’école le matin.

Je ne sais pas si cela seras possible mais un grand merci pour votre soutien.

Ma maman doit m’acheter aussi une poussette médicalisée pour fin juin 2024 pour que je puisse être mieux installée et profiter de belle balades en famille.

Mais tout cela a un coût et maman ne peux pas tout régler toute seule.

Je vous remercie beaucoup de m’avoir lue.

Un jour sera meilleure pour maman et Maëlyne 💖