Handicap : m’aider à vivre dignement

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Créée par Aurélia Lescureux

pour Lescureux Aurélia

Description

https://actu.fr/nouvelle-aquitaine/hourtin_33203/gironde-le-calvaire-d-aurelia-atteinte-d-une-maladie-rare-pour-faire-valoir-ses-droits-on-se-retrouve-a-la-rue_64147595.html?at_content=photo&at_term=actubordeaux&at_campaign=facebook&at_medium=Social&at_source=nonli


Suite à l’article publié récemment, beaucoup de personnes m’ont demandé comment m’aider.


J’ai donc décidé de créer cette nouvelle cagnotte, avec beaucoup de pudeur, mais aussi de sincérité.


Aujourd’hui, ma situation a évolué et mon quotidien nécessite des adaptations concrètes, indispensables, mais coûteuses.


👉 Les besoins actuels concernent notamment :

– du mobilier adapté pour mon nouveau logement

– des aménagements liés à mon handicap

– des frais de soins non remboursés (ergothérapie, accompagnement…)

– des dépenses urgentes liées à mon autonomie


Malgré les démarches en cours, notamment auprès de la MDPH,

➡️ rien n’est encore pris en charge à ce jour.


En attendant, nous devons avancer seuls, avec des moyens très limités.


Cette cagnotte n’est pas une obligation, ni une attente.

C’est simplement une possibilité, pour celles et ceux qui souhaitent m’aider à traverser cette période.


Chaque geste, même symbolique, compte énormément.


Et un simple partage peut déjà faire beaucoup.


Merci du fond du cœur à toutes les personnes qui prendront le temps de lire, de comprendre, ou de soutenir 💛



Bonjour à tous,


Je m'appelle Aurélia, j'ai eu 41 ans cette année, et je vis avec une maladie génétique rare et invalidante : le syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) entre autre.
⬇️



Cette pathologie affecte mon quotidien de manière profonde et douloureuse. Elle provoque des douleurs chroniques intenses, une grande fatigue, des luxations et des déplacements très difficiles. Chaque jour est un combat pour accomplir des gestes simples que beaucoup considèrent comme évidents.


Depuis 2 ans, je ne peux plus conduire et je suis contrainte d'utiliser un fauteuil roulant manuel pour mes sorties en extérieur. Mais mon fauteuil manuel limite fortement mon autonomie : je dépends de mon mari pour me déplacer, ce qui est parfois frustrant et culpabilisant car mes bras ne me permettent plus de le faire avancer seule et qu'il ne peut pas être totalement disponible.



J'aimerais tant pouvoir retrouver un peu de liberté, et juste pouvoir me promener sans demander de l'aide mais un fauteuil roulant électrique a déjà pu être financé et arrivera bientôt !🙏

Il me permettra de regagner de l'indépendance, de profiter du plein air, d'aller faire mes courses, de voir mes amis sans avoir à organiser chaque sortie comme une expédition.


Malheureusement, tout équipement (meubles adaptés, nouveau véhicule… etc) pour adapter mon quotidien, reste très coûteux.


C'est pourquoi aujourd'hui, je fais appel à vous, dans un ultime désespoir après avoir longtemps reculé ce moment. Mon recours au tribunal avec la mdph est en cours avec mon avocate, mais il y a encore de longs délais et je dois attendre 1 année de plus dans cet enfer et ce combat sans pouvoir travailler, et je suis en invalidité categorie 2.



➡️ + d'infos: mon dossier mdph a mis presque 2 ans à être traité, avec rapo au bout et CMI acceptées mais pas l'AAH ni la PCH (qui permet une partie de la prise en charge) et maintenant j'attend ma date d'audience au tribunal.


Cette cagnotte ne remplace pas les démarches administratives en cours, mais me permet de ne pas rester bloquée sans solution pendant les délais de recours.


Chaque contribution, même infime, me rapprochera de ce rêve d'autonomie minimale. ✨️💪



Si vous ne pouvez pas donner, un simple partage de cette cagnotte sera déjà un immense soutien 🙏


Merci du fond du cœur pour votre générosité, votre bienveillance et votre aide pour m’aider à retrouver un peu de liberté et de dignité au quotidien.

✨ Chaque contribution, même minime, me rapproche de ce rêve d’autonomie.



Aurélia Bourdieu-Lescureux 👩‍🦽‍➡️🫶


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Créée le 2 avril 2025 · Santé · Gironde (33)
2Actualités

Un fauteuil pour vivre, pas juste pour bouger. Aurélia, 40 ans, est une femme forte, courageuse, qui vit avec une maladie rare et invisible : le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED). Cette maladie génétique provoque des douleurs chroniques, une grande fatigue, et rend chaque geste du quotidien extrêmement difficile. Aujourd’hui, Aurélia se bat pour ne pas perdre ce qu’il lui reste d’autonomie. Un fauteuil roulant électrique est sa seule chance de retrouver un peu de liberté, de dignité, et de lien avec le monde extérieur. Sa réalité, c’est : ✔️ Une douleur constante, 24h/24. ✔️ Un fauteuil manuel trop lourd et inadapté, qui l’isole. ✔️ Des sorties devenues rares, faute d’énergie et de moyens. ✔️ Un quotidien figé, alors qu’elle rêve simplement de vivre. Elle ne demande pas le luxe, juste un outil vital pour retrouver une vie plus humaine. Pourquoi cette cagnotte ? Aurélia vit avec très peu de ressources. Son état de santé ne lui permet plus de travailler, et les aides existantes ne couvrent qu’une infime partie des frais d’un fauteuil électrique adapté (plusieurs milliers d’euros). Cette cagnotte, c’est son souffle d’espoir. C’est ce qui peut lui permettre de continuer à exister en dehors de ses quatre murs. Comment l’aider ? ➡️ En faisant un don, même 1 € fait la différence. ➡️ En partageant largement cette cagnotte autour de vous. Merci du fond du cœur à tous ceux qui prendront le temps d’aider ou de relayer ce message. Ensemble, on peut changer une vie. #SoutienAurélia #MobilitéPourTous #FauteuilÉlectrique #SED #MaladieInvisible #Solidarité

18 avril 20250

Retrouvez mon blog et mes dernieres actus sur Tiktok: https://www.tiktok.com/@._.lia_.._?_t=ZN-8vblD8ICb8I&_r=1 Et sur Instagram: https://www.instagram.com/liaetsed?igsh=MTJjMWpvNGF6a240Zw== ✨️

17 avril 20250
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Faites passer le motLe succès d’une cagnotte repose principalement sur sa diffusion. Augmentez ses chances d’atteindre son objectif en en parlant autour de vous

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