Bonjour a tous, je m'appelle Coralie, je suis une jeune femme de 24 ans, et je suis atteinte d'un Syndrome d'Ehlers Danlos de type Hypermobile qui m’empêche de vivre correctement.
On m'a diagnostiqué cette maladie en octobre 2017 mais ça fait plus de 10 ans que mon état se dégrade progressivement.
Le Syndrome d’Ehlers-Danlos est une pathologies génétique héréditaire de l’ensemble du tissu conjonctif.
Le tissu conjonctif est un tissu commun à tous les organes. C'est une substance fondamentale qui est un élément de remplissage et de soutien, mais aussi un messager des activités nerveuses. Tous les organes du corps sont organisés autour de ce tissu qui solidarise 80 % du corps humain. Il n'y a aucun traitement à ce jour pour guérir cette maladie, juste des traitements pour atténuer certains symptômes, qui sont pour la plupart très onéreux.
L’atteinte de ce tissu conjonctif comporte beaucoup de symptômes différents dont les principaux chez moi sont:
- des grosses douleurs dans tout le corps: aux articulations, aux tissus musculaires, et aux tissus conjonctifs (tendons/ligaments, cartilage, os, peau et organes internes), et souvent de violentes crises douloureuses qui peuvent durer plusieurs semaines,
- une fatigue chronique, liée a mes troubles du sommeil et à mes douleurs,
- l'impossibilité de marcher ou rester debout longtemps à cause de ces douleurs, ce qui m'a valut un fauteuil roulant électrique, mais que je peux utiliser que sur de très courtes périodes,
- des problèmes de proprioception, de mémoire, de concentration, et d'audition qui sont difficile a gérer au quotidien,
- des maux de têtes et des migraines,
- une prédisposition aux tendinites qui en plus des douleurs m’empêche de me servir de mes mains pour pleins de choses, dont écrire ou me servir d'une souris. J'ai du abandonner mes passions qu'étaient le dessin, la peinture, et toutes sortes d'activités manuelles a cause de ça, ce qui a été très dur psychologiquement,
- une hypermobilité articulaire très handicapante qui entraîne une forte propension aux subluxations, aux luxations et aux entorses.
J'ai beaucoup d'autres symptômes plus ou moins invalidants, et sans l'aide et les soins dont j'ai besoin mon état se dégrade de jour en jour. Je suis dans une souffrance permanente, nuit et jour je n'ai jamais aucun répit, et je suis exténuée physiquement et psychologiquement. Je souffre de dépression depuis plusieurs années à cause de ma condition.
Je ne peux pas travailler a cause de mon handicap et je ne peux pas beaucoup sortir de chez moi même en fauteuil car c'est trop fatiguant et douloureux. La MDPH refuse de reconnaître mon handicap et a injustement rejeter mon dossier car, à part quand j'utilise mon fauteuil roulant, mon handicap ne se voit pas. Mais il est bel et bien la et contrôle tous les aspects de ma vie.
Je suis dans une situation financière précaire et j'ai besoin d'argent pour payer mes soins et traitements médicaux, pour financer l'achat d'un lit médicalisé et matelas adapté (pour enfin pouvoir dormir correctement), et également d'une rampe pour pouvoir mettre mon fauteuil dans la voiture de mes parents et avoir un peu plus de mobilité,
J'ai créer cette cagnotte parce que j'ai besoin de votre aide. Je fais appel a votre soutien et votre générosité afin de souffrir un peu moins et pouvoir vivre un peu mieux,
- Chacun participe du montant qu'il souhaite.
- Tous les paiements sont sécurisés.
Merci pour votre solidarité et n'hésitez pas a partager cette cagnotte autour de vous!
Si vous souhaitez plus d'informations sur ma pathologie ou mes difficultés vous pouvez me joindre à cette adresse: coralieleetchi @ hotmail.com
Je répondrai avec joie à toutes vos questions.