Ce petit guerrier s’appelle Raphy. Il a 22 ans.
À cet âge, la vie devrait être faite de jeux, de rires et de découvertes… Mais aujourd’hui, Raphy mène un combat immense contre la DMD.
La DMD est une maladie neuromusculaire causée par des mutations dans le gène DMD, situé sur le chromosome X.
En l'absence de dystrophine, les cellules musculaires subissent des dommages lors des contractions, entraînant une dégénérescence progressive des muscles.
Environ 4,78 personnes pour 100 000 sont touchées par la DMD, ce qui en fait une maladie rare.
Actuellement, il n'existe pas de traitement curatif pour la DMD, mais des avancées significatives ont été réalisées dans la gestion de la maladie.
La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie complexe qui nécessite une attention médicale continue et un soutien pour les patients et leurs familles.
Le quotidien est devenu aujourd'hui un combat de tous les instants pour ce guerrier et ses parents, qui font face a de lourds investissements (matériel médical et soins onéreux, aménagements mobiliers conséquents, moyens de transports adaptés).
Aujourd’hui, nous avons la possibilité de les aider.
Cette cagnotte a pour but de soutenir Raphy et sa famille, de les soulager un peu dans cette épreuve, pour qu’ils puissent se concentrer sur l’essentiel : accompagner leur enfant, lui donner toute la force et l’amour dont il a besoin pour se battre.
Chaque don, même le plus petit, compte énormément. Et si vous ne pouvez pas participer financièrement, partager cette cagnotte est déjà une aide précieuse.
Ensemble, montrons à Raphy et à sa famille qu’ils ne sont pas seuls dans ce combat.
Merci du fond du cœur pour votre générosité et votre soutien 💛