Une thérapie pour Gladys

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !

Objectif : permettre à Gladys de suivre une thérapie de rééducation fonctionnelle motrice intensive de 15 jours à Barcelone (centre Essentis) et contribuer à ses progrès.

Cela pourrait déclencher la marche.

De plus, si l’objectif de la cagnotte est dépassé, nous participerons au financement d’un séjour Essentis pour une autre petite fille atteinte du syndrome de Rett.

Gladys est née le 27 juin 2014 à Montpellier. C’est une petite fille active, souriante et pleine d’Amour. Entourée de son petit frère, ses parents, sa famille et ses amis, elle continue chaque jour à se développer et nous surprendre.

C’est après plusieurs rendez-vous médicaux, bilans et analyses génétiques que le verdict est tombé. Gladys est atteinte du syndrome de Rett.

C’est une maladie génétique rare qui touche principalement les filles. Elle se caractérise par un trouble grave et global du développement du système nerveux central. Cela représente concrètement un handicap lourd sur le plan intellectuel et moteur. La prise en charge psycho-éducative et de rééducations est quotidienne.

Aujourd’hui Gladys ne marche pas seule, mais grâce à ses séances de kinésithérapie et la stimulation de ses parents et des personnes qui s’en occupent, elle marche en tenant une main, elle se promène en poussant son petit frère dans sa poussette.

Thérapie en cours : Gladys est prise en charge par des praticiens en libéral. Elle voit chaque semaine une psychomotricienne, une orthophoniste, une éducatrice spécialisée et des kinésithérapeutes. Elle a besoin constamment de stimulations afin de la faire progresser. Elle est également suivie par une neuropédiatre et un orthopédiste.

Dernièrement, nous avons eu connaissance d’une méthode thérapeutique qui peut faire évoluer Gladys en motricité et dans son développement global : la méthode Essentis.

Cette méthode, exclusivement pratiquée en Espagne, est une thérapie de rééducation fonctionnelle motrice.

C'est une méthode intensive de stimulation musculaire. Quatre heures par jour, les enfants font de la kinésithérapie, de la balnéothérapie, de l’ostéopathie…pour essayer d’améliorer leur tonicité du tronc, de la nuque, du bassin et des jambes.

Durant les séances, le patient passe par divers ateliers dans lesquels sa posture, son handicap et ses symptômes sont évalués par les différents membres de l’équipe (ostéopathes, acupuncteur, Kinésithérapeutes…) afin de mettre en place un programme personnalisé adapté à ses besoins.

Il ne manque pas grand-chose à Gladys pour atteindre la marche. Un peu de confiance en elle, une bonne posture, de l’entrainement et de l’amour biensure. Nous pensons que cette méthode va l’aider. Malheureusement la sécurité sociale ne peut pas rembourser ces soins.

Le coût de cette thérapie est de 1800€ pour 2 semaines de soins. Ce à quoi il faut ajouter les frais de déplacement (150€) et d'hébergement pour 3 personnes (15 nuits à 100€ = 1500€) soit 3450€.

Aidez-nous à atteindre ou même dépasser ces objectifs ! Merci d’avance !

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http://www.metodoessentis.com/portada.php?idioma=fr