Une extension PMR pour Aaron et plus de confort dans son quotidien 🫶

Bonjour à tous,

Je m'appelle Aaron, 15 ans et je suis atteint de l'Ataxie de Friedreich.

Je vous explique un peu mon histoire :

Petit rien ne laissé présager cet avenir, jusqu'à l'age de mes 10 ans quand le diagnostic est tombé.

Déjà petit j'avais du mal à courir, marcher me demander beaucoup d'efforts, beaucoup de chutes.

En 2018 on me découvre une Cardiomyopathie Hypertrophique et de là mes parents doivent me faire consulter par un généticien.

Le verdict tombe début 2020 où on nous annonce que je suis atteints de l'Ataxie de Friedreich.

Cette maladie génétique rare est neurodégénérative.

Aujourd'hui je suis en fauteuil roulant électrique car j'ai perdu la marche en Octobre 2024 et je viens de me faire opérer du dos (Arthrodèse lombaire) le 15/04/2025 pour redresser ma colonne vertébrale.

Mes parents ont fait construire notre maison en 2017 ne sachant pas la présence et l'évolution de ma maladie.

J'ai besoin d'un aménagement PMR .

Mes parents sont obligés de me porter pour tout mes déplacements et depuis mon opération je dors dans la salle à manger car je ne pourrais plus réintégrer ma chambre à l'étage.

Nous devons réussir à me faire construire une Extension PMR comprenant une chambre et une salle de bain pour mon intimité, ma sécurité et mon autonomie.

❤️ Merci de votre soutien afin de m'aider ❤️

Ma Maladie a pour symptômes :

• Cardiomyopathie
• Scoliose
• Perte de la marche
• Pieds creux
• Dégradation de la coordination des mains.

Ma maladie évolue dans le temps avec d'autres symptômes.

Vous pouvez nous suivre sur notre page Facebook et Instagram : Association AARON MAN.

AARON