Une entraide pour dépasser la maladie

Bonjour à toutes et à tous, un message un peu particulier pour une demande solidaire, elle aussi, un peu particulière…

Je me permets de solliciter votre participation à un projet de changement de vie, urgent et nécessaire pour nos enfants et moi-même. Je me permets de faire appel à votre cœur et votre générosité pour nous permettre de nous rendre la maladie et la douleur plus supportable.

Nous devons partir de la région, nous diriger vers une région où la météo et les différentes variations du climat ne jouent pas autant sur une maladie déjà trop présente en temps normal. Pour cela nous avons décidé de trouver un coin plus sec et plus clément avec notre situation

Qui suis-je
?

Mais je vais un peu vite en besogne en vous parlant déjà de la maladie sans m’être pleinement présentée. Moi, c’est Emma, créatrice de bijoux depuis bientôt 20 ans, accompagnée de mon mari, Tristan, et de quatre magnifiques enfants dont deux petites jumelles de 7 ans. Jusqu’en février dernier vous pouviez, nous croiser à EmmaCréation en centre-ville d’Evreux. Créatrice de bijoux pendant 20 ans, à voguer de marchés en marchés, jusqu’à trouver ma petite boutique dans laquelle je me suis posée pendant prés de 15 ans.

Et tout allait pour le mieux, avec des hauts et des bas bien sûr, mais c’est le lot de tout commerçant.
Nous avons toutefois décidé de fermer la boutique en février dernier. Les travaux à venir dans notre ville, travaux devant durer au moins 2 ans, les prêts du Covid à rembourser ainsi que mon état de santé et celui de mes 4 filles ont fait qu’il était plus urgent d’arrêter.

La maladie

Comme certains le savent, peut-être, je suis malade, atteinte d’un SED ou syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie génétique rare, que l’on peut résumer grossièrement comme une anomalie du tissu conjonctif.

Une saleté de maladie, insidieuse et invisible qui m’empêche de vivre normalement au quotidien. Pour celles et ceux qui me connaissent j’étais normalement 6 jours sur 7 à la boutique, ça, c’était avant la maladie. Au début je venais 4 jours sur 7, puis 3,2 et enfin seulement une matinée ou une après-midi lorsque je le pouvais. Concrètement cela se caractérise par des douleurs intenses, telles que je ne peux ni me déplacer ni bouger. Un peu comme si vous ressentiez une centaine d’aiguilles dans l’un de vos membres, pendant des heures, non-stop. La maladie à ça de particulier en revanche, c’est qu’elle ne prévient jamais. Je peux me lever un matin et ne plus pouvoir marcher pendant deux jours et rester en fauteuil roulant.

Je suis déjà un traitement médicamenteux lourd, un de ceux qui laisse des traces sur le long terme, je le sais. En parallèle j’ai une machine à oxygène pour pallier les problèmes respiratoires qui en découle, une machine de compression pour soulager les douleurs, des vêtements compressifs et un fauteuil roulant électrique parce que
mes jambes ne fonctionne plus.

Et comme une bonne nouvelle n’arrive jamais seule, le SED est héréditaire, donc, toutes nos filles l’ont. La plus grande, épargnée pour l’instant, commence seulement à en ressentir les symptômes. La moyenne est la plus durement touchée et ne tient que trop rarement une semaine complète au collège. Nous devons souvent aller la chercher seulement quelques heures après l’avoir déposée. Elle doit porter en permanence des vêtements compressifs tous les jours et doit faire de l’oxygène tous les jours. Quant aux jumelles, elles sont diagnostiquées positives depuis le début de l’année. Pour elles, la maladie se traduit par des douleurs telles dans les jambes qu’elles se réveillent en hurlant en pleine nuit car elles souffrent trop. Elles devraient recevoir sous peu, des vêtements compressifs, pour enfant de 7 ans.

Mais quelles sont les solutions
?

En plus des équipements et des différents traitements médicamenteux lourds que nous prenons déjà, nous ne pouvons plus rester dans la région, le taux d’humidité ayant un impact fort sur les douleurs et les crises, il faut que nous trouvions un climat où le temps est plus sec et où surtout l’humidité est plus basse qu’ici. Et c’est pour ça que je vous parlais du changement de climat au début.

Mais pour ça nous avons besoin de vous, parce qu’en tant qu’invalide pour moi et nouvellement chômeur pour mon mari, on ne pèse pas grand-chose auprès des banques …ils refusent les prêts.

Nous avons bien évidemment mis en vente notre maison mais entre un crédit immobilier à rembourser et les travaux à prévoir, hélas le financement ne suit pas.

Le projet

C’est pour ça que nous avons décidé d’ouvrir cette cagnotte d’entraide, qui donnera ce qu’elle donnera, marchera, ne marchera pas, je ne sais pas, nous verrons bien. Nous lançons une bouteille à la mer…

Mais rien ne se fait sans rien, si jamais vous décidiez de participer, déjà un grand merci du fond cœur et ensuite sachez que des contreparties sont prévues. Il nous parait impossible de demander quelque chose sans penser à rendre un maximum ce que nous pouvons.

Pour toutes les personnes qui donneront je vous ferais un petit envoi surprise.

Lorsque nous pourrons réhabilité la maison, nous aimerions transformer une partie en chambres d’hôtes et nous vous préviendrons afin de vous accueillir et que vous puissiez passer de superbes vacances !

(Sans oublier bien évidemment votre petit panier-surprise à l'arrivée😉)

Il n’y a pas de montant minimum,vous pouvez donner même 5€ , parce que chaque aide est déjà énorme, surtout si vous le pouvez, sinon ce n’est pas grave, un petit partage sur les réseaux fait déjà du bien
!

Voici les contreparties :

• Jusqu’à 50€ : un p'tit cadeau envoyé dès aujourd'hui (adresse à me donner par message svp)
• De 50€ à 100€ : une réduction de 50% sur les deux premières nuits
  
• De 100 € à 200€ : 2 nuits offertes et une réduction de 70% sur la troisième
• (+ un cadeau)
• De 200€ à 500€ une semaine offerte (+ une entrée gratuite pour une sortie)
• Au-delà de 500€ …déjà milles câlins et on verra ensuite ensemble pour les vacances à la montagne et pas trop loin de la mer !

Et vos dates et combien de temps vous voudrez rester à profiter

(+ un cadeau évidemment)

Tous ceux qui auront la gentillesse de contribuer à notre bonheur de changement de vie familiale, de soutenir notre projet avec le cœur seront accueillis dans notre maison les bras ouverts,et même si vous passez pas loin venez donc boire un café ça nous fera extrêmement plaisir de vous revoir ❤️

Nous sommes si près du but c’est pourquoi nous osons solliciter votre aide bienveillante, du fond du cœur un grand MERCI.