Un espoir pour Tom

Bonjour à tous,
Nous sommes les parents d’un merveilleux petit garçon
de 6 mois qui s’appelle Tom. Nous venons de le lui diagnostiquer une maladie
génétique rare qui est malheureusement incurable…
Il s’agit de la maladie de Krabbe, c’est une maladie qui affecte la myéline, gaine qui protège les nerfs,elle touche environ 1 personne sur 100 000 et touche la plupart du temps les bébés, d’après les médecins,
son espérance de vie est de 1 à 2 ans…
Les premiers symptômes sont apparus il y a environ 2-3 mois, nous avions un bébé très très souriant, un rien le faisait rigoler, un bébé qui commençait à éveiller ses sens, à manger, à attraper ses jouets, découvrir ses mains, faisait ses nuits depuis sa naissance etc… Puis
au fur et à mesure il a commencé a être de plus en plus inconfortable il avait des spasmes musculaires, il pleurait de plus en plus
quelques semaines avant le diagnostic il pleurait hurlait jour et nuit quasiment 24/24h il régressait dans toutes ces acquisitions jusqu’à quasiment ne plus rien faire de ce qu’il faisait, il ne tient plus sa tête il ne prend plus ses biberons de lui même.
Au fur et à mesure que la maladie progresse les symptômes sont de plus en plus sévères,
-Développement anormal

-muscle rigides et resserrés
-perte progressive de la capacité d’avaler et respirer

Le but de cette cagnotte et de pouvoir venir en aide à notre petit bout chou et sa famille qui n’a rien demandé on espère pouvoir récolter des fonds pour pouvoir améliorer et apporter le plus de confort possible a notre bébé avec les machines et mobilier qui ne sont pas pris en charge.
Nous espérons que la solidarité existe toujours et que cette histoire puisse être partagé pour le bien de Tom et que son petit morceau de vie sois le plus confortable et agréable pour lui…❤️
Merci d’avance à tout ceux qui participeront. 🫶🏽