Tous avec L.

💙🩵💚Chers tous, Voici quelques nouvelles de L. qui après un vol un peu éprouvant, accompagnée de sa maman, a retrouvé son frère et son papa en Corse, avec de grands sourires. Son état semble s'améliorer de jour en jour. Mais elle reste sous haute surveillance, avec des suivis réguliers à La Timone. Elle s'y rendra pour un premier contrôle la semaine prochaine. Et son suivi est d'ores et déjà tablé sur un an minimum. Sa maman reste pour un long moment aupres d'elle car il faut rester extrêmement vigilant au moindre symptôme. L. ne pourra pas, pour une durée indéterminée, retrouver une garde avec d'autres enfants, car la plus petite infection pourrait prendre une trop grande ampleur sur son corps extrêmement fragilisé. Il lui faut du calme et c'est à ses parents de s'adapter à son rythme et à un nouveau "quotidien". Chaque démarche est compliquée puisque le purpura fulminans est un cas très rare dont le protocole n’est pas bien défini. La liste de séquelles encore possibles est longue, imprévisible et angoissante. Elle présente aujourd'hui des symptômes liés au choc qu'elle a subi : - Ses mains qui pèlent sont en réalité une partie des conséquences de ce qu'elle a traversé et sont sans doute les prémisses d'autres choses. Elle risque donc dans les prochains jours de perdre sa peau sur l'ensemble du corps, de perdre ses ongles et ses cheveux partiellement ou totalement. - Suite à des douleurs à la jambe, une échographie et des radios, ont révélé un rhume de hanche qui entraîne une accumulation de liquide dans l'articulation. Malheureusement, le chemin de guérison de L. sera sans doute encore long. Et l'organisation familiale va être en grande partie revue, pour favoriser au mieux la surveillance et le retablissement de L. Les premières démarches administratives révèlent de nombreux obstacles, car le cas de L. reste méconnu et rare. Il faudra à cette famille beaucoup de patience, de temps et de soutien pour continuer ce chemin auquel personne n'était préparé. Votre aide va leur être d'un grand secours et des aujourd'hui, une partie de votre cagnotte va leur être versée. Nous la laissons volontairement ouverte, car la route est longue et je sais que beaucoup sont encore touchés chaque jour par leur histoire. En vous renouvelant nos remerciements les plus sincères et profonds, Tous avec L.💚🩵💙

🩵💙💚 à l'aube de ce week end, L. a pu sortir de l'hôpital sous haute surveillance de sa famille et à quelques minutes de l'hôpital. Elle présente de très beaux signes de guérison💚💙🩵 merci à tous pour votre soutien et vos vœux de rétablissement!🩵💙💚 Continuons la chaîne, pour les accompagner sur cette nouvelle partie du chemin.. Merci à tous!

💙🩵💚Bonsoir à tous!! La cagnotte pour L. Grandit chaque jour et je ne saurai que trop vous remercier pour vos dons et partagés!💚🩵💙 presque 4000e sont meves pour cette famille et cela donne du baume au cœur! Merci pour votre solidarité!