Tous avec Jana

Bonjour à tous

Je m’appelle Jana, j’ai bientôt 5 ans et je suis atteinte d’une maladie génétique rare : le GNA01.

Un de mes gènes ne s’est pas bien développé. Mes parents ont découvert cela suite une crise d’épilepsie à mes 4 mois. A ce jour, j’ai une hypotonie sévère qui m’empêche de tenir la tête, de m’assoir et de marcher. Je suis totalement dépendante de mes parents. Après maintes recherches de thérapies et d’essai en France, ma maman a enfin trouvé de bonnes thérapies à l’étranger, en Espagne , notamment la méthode CME MEDEK.

Grâce à ces méthodes , j’arrive a évoluer à mon rythme. Aujourd’hui , lorsqu’on me demande de lever la tête, j’arrive a le faire. Le chemin est encore très long mais maman pense que nous sommes sur la bonne voie.

Malheureusement , Ces méthodes ne sont pas remboursées par la sécurité sociale, et il faut dire que ces rééducations ont un coût ...

En effet, nous devons nous loger dans un appartement proche de chez la kinésithérapeute et surtout payer toutes ces heures de travail intense. Pour la première fois, nous ouvrons une cagnotte pour solliciter votre générosité et m’aider à suivre mes stages de rééducations à l’étranger.

Merci du fond du cœur pour votre générosité et n’hésitez pas à partager la cagnotte auprès de vos proches.

Jana et sa maman

06 59 06 66 41