Thérapie et matériels pour Jeanne

Jeanne est une petite fille de 7 ans et demi en situation de polyhandicap d'abord avec un diagnostic de “maladie neurologique non étiqueté” et aujourd'hui on ajoute à ce souci de noyau gris le sama syndrome d'activation des mastocytaires maladie rare suivie par Necker qui a été à l'origine de douleur horrible et d'une errance médicale de plusieurs années où la douleur empêché tout progrès moteur malgré tous les efforts et la volonté de Jeanne épuisé de souffrir.

Après une année de prise en charge correcte ou enfin les équipes médicales sont en osmose avec nous nous écoute et nous soutiennent les progrès de Jeanne sont fulgurants loin d'être suffisant mais des choses ont immergé que jamais je n'aurais cru possible.

Nous lançons cette cagnotte afin de récolter des fonds pour couvrir les frais de ces thérapies là en l'occurrence nous devons partir à Barcelone pour faire un corset souple avec l'appui de notre chirurgien pour éviter une lourde et impossible opération à Jeanne qui est incompatible avec sa pathologie. Ce corset n'est pas faisable en France donc aucune prise en charge.

L'année dernière suite à la première vague de cette cagnotte j'ai relancé des demandes auprès du MDPH qui après plusieurs mois d'attente me donne enfin des réponses concernant la prise en charge de la poussette qui nous a été refusé et nous a été accordé 287 € sur le siège auto qui lui est d'une valeur de 4789 euros des demandes sont actuellement lancées auprès de la mutuelle mais le reste à charge sera conséquent.

Le corset souple ne sera lui pas pris en charge puisque pas fait en France il nous sera de 1200 € sans compter le voyage et les frais de séjour je joindrai également les devis de la poussette et du siège auto.

Jeanne à actuellement un suivi padovan qui revient à 3500 € l'année et de nombreuses équipements sont à prévoir pour un travail plus intensif d'ailleurs un stage en école conductive aura lieu en octobre prochain pour elle d'une valeur de 280 € la semaine.

Votre soutien signifie beaucoup chaque euro compte et fait une réelle différence le départ à Barcelone arrive plutôt que prévu fin septembre plutôt que fin d'année ce qui est une super nouvelle mais le temps semble juste pour le financement.

Les fonds récoltés jusqu'à ce jour n'ont pas été utilisés le temps d'avoir toutes les réponses de toutes parts aujourd'hui j'aimerais enfin pouvoir passer à des choses concrètes valider l'achat du siège auto qui devient urgent le corset et la poussette arrivera plus tard car j'agis par ordre des priorités.

Merci d'avoir pris le temps de nous lire jusqu'ici.

De tout notre cœur

Jeanne et samantha