Bonjour je crée cette cagnotte pour aider mon fils de 13 ans en situation de handicap❤️🩹 il a une pathologie dégénérative le syndrome de stickler 💔de type 3 cette malade atteint sa vision il a eu 4 opérations de œil 👁️ suite à un décollement de rétine et ne vois plus de l’œil droit .
Il est appareillé pour respirer la nuit .
Les articulations de cheville se sont affaissée du coup son poids de corps tenait sur ses chevilles
au lieu de ses pieds il a était presque un an en fauteuil roulant l’an dernier 🧑🏻🦽.
À cela s’ajoute le fait qu’il soit autiste il a pas de déficience intellectuelle plus comme un autisme asperger du coup j’ai arrêté de travailler depuis 3 ans sa maladie a dégénéré d’un coup ….
Ça a été aussi violent d’un accident 💥 pour toute la famille ses deux sœurs son papa et moi même💔 .
Puis il a fallut faire reconnaître son état de santé pour avoir un statut handicap♿️ on a fait 14 mois ⚠️⚠️de papier sa maladie étant dégénérative a 6 mois prêt il y avait des évolutions et donc choses nouvelles à prendre en compte !
Nous avons également eu comme une errance diagnostique de presque 1 an le temps d’avoir le retour du bilan génétique.🧬
Nos filles on également des douleurs et autre problèmes de santé elle bénéficie du même parcours de soin que leur frère et nous somme dans l’attente d’un rendez-vous famille avec un généticien en novembre prochain …🧬
En France 🇫🇷quand on a un enfant malade on doit justifier constamment de son état de santé ♿️ on se retrouve avec des contrôle au domicile parce qu’il suit les cours pars le cned 🎓📚📖 .
Alors qu’il a comme suivis médical : 🩻🩺💉💊🥼pédiatre généraliste ophtalmologue Orl psychologue pédopsychiatre neuropsychologue Psychomotricienne ergothérapeute diététicienne Kine orthopédiste spécialiste en médecine physique de réadaptation contrôle cardiologique….🩻🩺💉💊💉 avec tous les examens complémentaires et hospitalisations associées sachant que nous vivons à la campagne donc loin de tous ce choix étant fait avant qu’il soit malade 🤒
Je bénéficie de l’ajpp ⚠️qui est une aide de présence parentale journalière 🩵qui se base sur des déclarations mensuelles de ma pars sachant que je m’occupe que de lui et de mes enfants plus généralement : je travaillais à l’hôpital et concrètement de suis à tous les postes de travail !! ⛑️
Je coordonne les soins je lui fait les cours j’assume le quotidien l’hygiène du logement et la sienne les repas la rééducation etc etc …
🩵🙏🏻🙏🏻🙏🏻Je créer cette cagnotte car la je viens de m’apercevoir que pour le mois prochain il manque la reconnaissance mdph♿️💔 de mon fils !!
⚠️Donc je dois refaire le dossier complet alors que le dernier date de moins de trois ans et que chaque année je refais des dossier pour la demande d’ajpp on noit les familles sous les papiers administratifs au lieu de juste soigner leurs enfants tout et fait pour dissuader de réclamer ses aider quasi inaccessible….‼️‼️‼️
🩺 💒
Mon médecin de famille m’a également expliqué qu’il n’était plus en ALD du coup plus avec la gratuité des soins sachant que les soignants qu’il a vu en libéral : ergothérapeute Psychomotricienne neuropsychologue pour diagnostiquer l’autisme etc etc n’était pas pris en charge sur la première année de sa maladie nous avons dépenser 10 000 euros 💶 ‼️pour lui je me suis mise dans une situation bancaire très compliquée suite à cela je n’ai plus d’autorisation de découvert et si je dépasse d’un euro il prennent jusqu’à 160 euros de frais bancaire !! ⚠️😔
On marche sur la tête ☹️ je dois gérer la fin de son année scolaire où il a eu de bonnes notes restée positive le relever avec tous mon amour !❤️❤️❤️
J’ai déjà eu une personne d’une ligne d’écoute pour les parents qui vivent des situations similaires à savoir que j’ai ouvert mon entreprise de bijoux mais que je n’ai pas le temps de développer cette activité…
et elle m’a dit même si ça ça fonctionne ben vous aurez plus d’aide pour votre enfant et que si j’avais besoin d’argent j’avais cas me mettre sur les plateformes mym etc 😭😭😭
…ça m’a choquée parce qu’on se retrouve à être dans une telle résilience que faire des photos de ses fesses ne changerai pas grand chose … mais ….
🩵🩵🩵🩵🩵🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Je crois à l’intelligence populaire et au fait que si tous le monde donne même 1 euros 🩵🩵🙏🏻🙏🏻🙏🏻on peut avoir vraiment un soutien énorme et si vous ne pouvez pas aider financièrement une prière 🙏🏻🩵🩵🩵un pensée positive nous fera chaud au cœur merci d’avoir prit le temps de nous lire !!!
Battez vous pour vos enfants battons nous ensemble quand c’est nécessaire !
Soyez béni 🙏🏻🩵 Merci 🙏🏻 🩵🩵🩵 Valou