Pour Hayden, notre miracle

Bonjour à tous,

Nous souhaitons aujourd’hui partager avec vous un bout de notre histoire, celle de notre petit garçon Hayden, un bébé extraordinaire qui se bat depuis sa naissance.

Au 5ème mois de ma grossesse, les médecins ont découvert qu’Hayden était atteint d’un lymphangiome cervico-facial volumineux, une malformation rare du système lymphatique qui touche la région du cou et du visage. Dès ce moment, un long et lourd parcours a commencé, fait de suivis médicaux intensifs, d’incertitudes et de peur.

Les médecins m’ont proposé un traitement expérimental in utero qui avait pour but de faire diminuer drastiquement le lymphangiome. Ce choix n'a pas été fait à la légère : c'était le traitement ou l'interruption de grossesse. Nous avons donc décidé de tout tenter pour donner une chance à notre bébé de vivre.

Malheureusement, quelques jours avant la césarienne programmée, nous avons appris après une IRM de contrôle que le traitement n’a pas eu l’effet espéré sur la diminution du lymphangiome, et il a eu de graves conséquences sur ma santé.

J’ai développé une hypertriglycéridémie sévère, avec un risque important de pancréatite aiguë et d’AVC. J’ai perdu plus de 15 kilos en l’espace d’un mois et demie, ce qui a provoqué des calculs biliaires et nécessité le retrait de ma vésicule.

J'ai donc accouché par césarienne programmée, et dès sa naissance, Hayden a été pris en charge en réanimation pédiatrique. Le lymphangiome a continué de croître rapidement, comprimant sa trachée au point de l'empêcher de respirer. Après un grave arrêt respiratoire, les médecins ont dû pratiquer en urgence une trachéotomie, car sa trachée, trop écrasée, ne permettait même pas l'intubation.

Aujourd’hui, Hayden à bientôt 4 mois et il est toujours hospitalisé en réanimation. Son parcours est long, difficile et éprouvant, marqué par de nombreux jours d’incertitude. Il a traversé des moments très critiques, avec des arrêts respiratoires et des périodes où les médecins eux-mêmes ne savaient plus comment le maintenir en vie. Sa maladie étant rare et peu connue, les équipes ont souvent dû chercher, expérimenter, et se battre à ses côtés pour tenter de trouver des solutions.

Malgré la douleur, les soins, les épreuves et les interventions, Hayden a toujours continué de se battre, avec une force et une résilience qui forcent l’admiration. Il a déjà traversé tant d’épreuves pour un si petit être, mais il ne cesse de nous montrer à quel point sa lumière est plus forte que tout.

Cette situation demande une présence constante auprès de lui, ce qui rend difficile le maintien d’une activité professionnelle normale. Les frais liés aux déplacements, aux soins, aux matériels medicaux et à l’adaptation de notre quotidien s’accumulent rapidement.

C’est pourquoi nous avons décidé d’ouvrir une cagnotte Litchi, pour permettre à ceux qui le souhaitent de nous apporter un soutien, même petit, dans cette période où chaque geste compte énormément.

Chaque don contribuera directement à :
- Faciliter les déplacements médicaux
- Financer certains soins et équipements spécifiques non pris en charge
- Aménager un environnement adapté et apaisant pour Hayden
- Permettre aux parents de rester disponibles pour lui, sans se soucier constamment des contraintes financières

Hayden est un petit rayon de lumière, un être plein de force et d’amour.
Nous croyons profondément que, grâce à la solidarité et à l’union des cœurs, il pourra grandir entouré de tout ce dont il a besoin pour s’épanouir.

Merci du fond du cœur à toutes les personnes qui prendront le temps de lire notre histoire, de la partager ou d’y contribuer.

Votre soutien, quel qu’il soit, est un véritable cadeau d’amour et d’espérance pour notre famille et pour notre petit Hayden. 💛

Avec toute notre gratitude,
Ses parents, sa famille et tous ceux qui l’aiment.