Pour continuer, malgré tout !

Bonjour à toutes et à tous,
Écrire ces mots est sans doute l’une des choses les plus difficiles que j’ai eu à faire…
Je m’appelle Noémie, j’aurai bientôt 30 ans, et depuis toujours, mon corps me mène à un combat silencieux.
Je vis avec une mutation génétique rare, encore très peu connue. J’ai été le premier cas diagnostiqué. Depuis, les médecins cherchent, observent, mais ne savent toujours pas vraiment jusqu’où cela ira.

Pendant des années, j’ai appris à vivre avec la douleur, les limitations, les opérations…, en me disant que c’était “ma normalité”.

Mais le 18 mars 2026, tout a changé. On m’a annoncé un déficit moteur et sensitif des deux bras. Concrètement, cela veut dire que j'ai perdu et que je peux, petit à petit, perdre l’usage de mes bras.
J’ai 30 ans et mon corps est déjà usé comme celui d’une personne âgée. Je mesure 1m40, je suis née avec plusieurs malformations osseuses, j’ai déjà subi 5 opérations… Et deux autres, encore plus lourdes, m’attendent dans les mois à venir pour essayer de préserver ce qu’il me reste de mobilité.
Chaque geste du quotidien devient plus difficile. Chaque journée est une adaptation. Mais malgré tout, je continue à me battre, à travailler, à avancer, à sourire, à vivre...
Aujourd’hui, un nouveau coup dur s’ajoute : je n’ai plus le droit de conduire ma voiture actuelle. Et sans véhicule adapté, c’est toute mon autonomie qui s’effondre.
Pour continuer à me déplacer, à aller travailler, à voir mes proches, à rester indépendante, je dois acheter une voiture automatique et la faire aménager spécialement pour mon handicap.
Mais le coût est énorme.
Bien trop élevé pour moi, même avec les aides possibles et le prêt souscrit.
C’est pour cela que, pour la première fois, je me tourne vers vous.
Je n’ai pas l’habitude de demander de l’aide. J’ai toujours essayé de me débrouiller seule, de ne pas déranger, de “tenir bon”. Mais aujourd’hui, seule, je ne peux plus.
Chaque participation, même la plus petite, chaque partage, peut m’aider à garder quelque chose de précieux : ma liberté.
Derrière cette cagnotte, il n’y a pas juste un véhicule.
Il y a ma capacité à continuer à vivre normalement. À aller travailler. À voir mes amis. À rester autonome. À ne pas dépendre entièrement des autres.
Si vous pouvez m’aider, même un tout petit peu, vous m’aidez bien plus que vous ne l’imaginez.
Merci du fond du cœur à celles et ceux qui prendront le temps de lire, de partager, ou de participer.

Je veux continuer à me battre. Je veux continuer à vivre ma vie, malgré tout.
🫶
Pour suivre mon histoire, retrouvez-moi sur ma page Instagram : @noemie_malgre_tout