LINDA « UN DON POUR UNE VIE » Cas unique en France de Parkinson à 2 gènes.

Bonjour à toutes et à tous.


Ma sœur est atteinte d’un Parkinson sévère avec deux gènes le LRRK2 et le GBA ATP13A2.

C’est un cas unique en France car elle l’a eu à seulement 28 ans, ce qui est excessivement jeune pour cette maladie. Et de plus elle a 2 gènes malins qui font progresser la maladie beaucoup plus vite.
Ce qui fait qu’en France on ne sait pas la soigner malheureusement. Elle souffre énormément.


Nous venons de perdre ma mère qui était atteinte de la même maladie mais c’était un Parkinson simple. Paix à son âme.


Nous sommes effondrés car nous avons vu la mère dépérir durant des années et aujourd’hui ma petite sœur. C’est vraiment très difficile à vivre.


En France
ils ne peuvent rien pour elle car étant un cas unique l’opération serait trop risquée et ils ne l'envisagent même pas.


Mais nous avons contacté la clinique mayo aux États Unis, deux hôpitaux en Allemagne et en suisse. Qui ont de nouvelles techniques révolutionnaires qui consistent à intégrer des électrodes au niveau de la colonne vertébrale connectés à la moelle épinière.

Ou encore accès à des traitements de pointe comme la stimulation cérébrale profonde (SCP), la thérapie génique et l’opération consistant à placer ces mêmes électrodes au niveau du cerveau là où la dopamine manque.


Seulement ces opérations sont d’un coût énormes plus de 70000 euros.
En comptant l’hospitalisation

La moins cher est de 42135 euros pour l’opération Chirurgie de stimulation cérébrale profonde. (On agit sur le cerveau directement). La clinique est en Allemagne


J’ai donc créé cette cagnotte en mettant 50000 euros je sais que c’est beaucoup demander mais on va essayer de se débrouiller pour le reste.



A seulement 40 ans (maintenant 41 en 2026) elle est paralysée la majeure partie du temps avec de grosses douleurs intenses, des crampes puissance de 20 fois plus douloureuse qu’une crampe normale la font se tordre de douleurs. Le stress et les douleurs qui vont jusqu’à lui faire monter la tension à 24 des fois. Elle ne peut pas marcher sans au minimum un déambulateur sinon c’est en fauteuil roulant.


De plus elle a une maladie rare qui est le syndrome de klippel-trenaunay. Qui lui effrite les os de la jambe.


Nous sommes désemparés et douloureusement triste d’avoir déjà vu ma mère partir il y a 4 mois à cause de cette maladie mais en plus de voir que ma petite sœur souffre autant. C’est une souffrance partagée et nous sommes impuissants. … 😫😥

J’en appelle à votre générosité à tous, je ne vous demande pas grand chose si ce n’est de partager si vous ne pouvez pas participer. Si vous le pouvez, participer avec même une petite somme car chaque euro compte. Et faire des prières pour elle s’il vous plaît.


Je ne fais pas cette cagnotte de gaieté de cœur mais nous n’avons rien pu faire pour ma mère car ces traitements n’existaient pas. Nous aimerions
donner une chance à ma sœur de vivre, et avec moins de douleurs.


L’espérance de vie est très basse car, dans son cas LA MALADIE ÉVOLUE TRÈS VITE.


Update au 15 février 2026 : elle ne tient pratiquement plus debout et se blesse beaucoup en tombant régulièrement, elle fait de grosses hausse de tension et de la décompensation en oxygène très grave. (Dépression respiratoire sévère)

Sil vous plaît, nous avons besoin de l’aide de chaque être humain pour que l’humanité persiste et afin de pouvoir l’aider à se soigner’.et vivre dignement.


Je vous remercie du plus profond de mon cœur et même juste de m’avoir lue. Merci d’avance pour votre participation.


Je vous souhaite de ne jamais connaître la maladie et de connaître tout le bonheur que ce monde peut offrir.


Merci merci merci