Nela atteinte de CLN2

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for Carolina Heidi Vogt

Description

Nela a 7 ans, elle est atteinte de CLN2. C'est une maladie rare et grave.

Nela, notre petite princesse de 7 ans, traverse des moments difficile en raison de la CLN2, une maladie rare et complexe. Nous avons créé une cagnotte pour améliorer sa qualité de vie et lui offrir le soutien nécessaire.

La CLN2 est une maladie génétique rare qui affecte le système nerveux central. Elle provoque une dégénérescence progressive des cellules nerveuses, entraînant des troubles moteurs, des problèmes de vision, des convulsions et une perte progressive des capacités cognitives. Bien que cette épreuve bouleverse la vie de Nela, elle nous montre également que l’amour demeure la force la plus puissante au monde.
Nela, malgré les défis, reste une source d’énergie, adorant chanter, danser et jouer. Son amour inconditionnel comble nos vies de moments précieux. Nous vous remercions du fond du cœur pour vos partages, votre soutien et l’amour que vous manifestez.

Chaque geste compte dans cette lutte. Vous pouvez trouver le lien dans ma bio pour contribuer à améliorer le quotidien de notre petite guerrière.

Avec gratitude.

Les Céroïde Lipofuscinose Neuronales (ou CLN) constituent un ensemble de maladies neurodégénératives de différentes formes cliniques et impliquant de nombreux gènes (13 à ce jour).

La céroïde lipofuscinose neuronale de type 2 (CLN2) est une maladie de forme infantile tardive caractérisée par l’apparition de crises épileptiques et de myoclonies (contractions musculaires rapides et involontaires) vers l’âge de 2 à 4 ans suivi d’un rapide déclin psychomoteur.

L'évolution de la CLN2 est rapide et dévastatrice — les symptômes et les pertes fonctionnelles s'aggravent avec l'âge. Avec un décès prématuré entre l'age de 8 - 12 ans.

Created on December 12th, 2023 · Health

1News

Ce n'est que le debut de ce parcours, nos journées sont rythmé par cette maladie qui en peu de temps a mis lumière sur ses symptômes, ses symptômes que nous pensions anodin au départ. Nous sommes envahi de beaucoup d'émotions, un parcours de deuil quotidien sur une vie normal, que notre fille, sœur et petite fille ne pourra pas se développer comme toute les petites filles. Qu'elle perd la vue, qu elle ne pourra plus marcher, parler et manger, qu elle ne pourra pas se développer émotionellement, qu elle nous quittera, qu elle ne sera jamais une adulte. Que nous allons voir notre fille s'éteindre. Tout les 15 jours, elle passe des moments interminable à l'hôpital avec des gestes médical prodiguer d'une violence inouïe pour elle... des appareils et produits pour ralentir peut être certains symptômes, des gestes qui l'a traumatise qui me traumatise Mais elle le montre au quotidien à quel point c'est une guerrière à quel point s'est elle qui m apprend la vie. Qu'elle veut vivre, elle veut chanter, danser et rire. Son rire d'ange qui me transperce le cœur, je ne peux m'empêcher de me dire qu'un jour mes oreilles ne l entendra plus. Mais elle vie! Cette fameuse phrases dites par tout parents " je pourrai mourir pour mes enfants" mais combien de parents vivent pour les enfants, combien tiennent debout pour eux. Cette maladie inconnu du grand public, cette maladie si rare, grave et fatal. Nela le seul "cas" avérer en Suisse... Par moment je suffoque, par moment je ne peux pas accepter. Puis je vois ma guerrière, je vois une battante

January 15th, 20240

1Message

Anonyme
Bon courage et plein de bisous depuis l'Espagne pour Nela. ;-) ;-)
2 years ago
Merci ❤️
2 years ago

34Contributions

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