Ensemble pour Myla et la recherche contre la cystinose

Nous sommes les parents de Myla, une petite fille de 7 ans pleine de vie atteinte de la cystinose, une maladie génétique rare découverte chez elle en juillet 2025.

La cystinose est une maladie rare qui provoque une accumulation de cystine dans les cellules de l'organisme. Cette accumulation endommage progressivement plusieurs organes, notamment les reins, les yeux, les muscles et d'autres fonctions essentielles du corps.

Aujourd'hui, il n'existe malheureusement aucun traitement curatif. Les traitements actuels permettent uniquement de ralentir l'évolution de la maladie et de préserver les organes le plus longtemps possible. Myla doit prendre quotidiennement de nombreux médicaments, suivre des soins réguliers et effectuer de nombreux rendez-vous médicaux.

Malgré la maladie, Myla reste une petite fille courageuse, souriante et pleine de vie.

Suite à l'annonce du diagnostic, nous avons créé l'association Le Combat de Myla afin de faire connaître la cystinose, sensibiliser le public à cette maladie rare, soutenir la recherche et accompagner Myla tout au long de son parcours.

Aujourd'hui, des essais de thérapie génique sont en cours aux États-Unis et apportent beaucoup d'espoir aux familles touchées par la cystinose. Ces recherches pourraient permettre, dans les années à venir, d'améliorer considérablement la prise en charge de la maladie. Cependant, il faudra encore du temps avant de connaître les résultats définitifs et avant qu'un éventuel traitement puisse être disponible plus largement.

Cette cagnotte permettra de :

soutenir les actions de l'association ;

sensibiliser le public à la cystinose ;

participer aux projets liés à la recherche ;

améliorer le quotidien de Myla face à la maladie ;accompagner notre famille dans ce long combat.

Chaque don, même le plus petit, est une aide précieuse. Si vous ne pouvez pas participer financièrement, un simple partage de cette cagnotte peut déjà faire une grande différence.

Merci du fond du cœur pour votre soutien, votre bienveillance et votre solidarité.

Ensemble, faisons connaître la cystinose et avançons aux côtés de Myla.

❤️ Merci pour Myla et pour tous les enfants /adultes touchés par cette maladie rare.