Jean Luc, est un bon vivant de 70 ans, drôle, qui aime la vie et les gens. Il est le père de 3 enfants et grand-père de 7 petits enfants.
Jean-Luc est atteint de la SLA ( maladie de Charcot).
Maladie neurodégénérative grave, la SLA est dûe à la mort progressive des motoneurones. Elle se traduit par une paralysie graduelle des muscles de la motricité volontaire des jambes, des bras, des mains…
Elle affecte également la phonation (perte de la parole) et la déglutition. L’atteinte des muscles respiratoires finit par intervenir, souvent à un stade avancé de la maladie. Elle précipite l’aggravation et entraîne le décès du patient dans la plupart du temps.
Le pronostic est sombre, après 2 à 5 ans d’évolution moyenne pour 80% des malades, l’issue est fatale.
Jean-Luc a la chance d’avoir une forme lente de la SLA. Il profite de la vie depuis bientôt 13 ans, depuis les premiers symptômes perceptibles de la maladie.
La perte de la parole pour Jean-Luc, qui aime tant communiquer, est vraiment une épreuve.
Parmi les solutions pour continuer à s’exprimer il y a une tablette à commande oculaire
qui lui permettra de communiquer par l’utilisation d’une application et d’une synthèse vocale. C’est My Tobii.
Installée sur son fauteuil roulant électrique, Jean Luc commandera avec les yeux cette tablette
; cela lui permettra au fur et à mesure de l’évolution de la maladie de garder une certaine autonomie. Ce sera aussi la possibilité de commander son environnement: accéder à internet, aux réseaux sociaux, allumer la télé, écouter de la musique, fermer les volets, la porte d’entrée, …
Bref, continuer à VIVRE !
Accompagné par son orthophoniste, il a fait des essais de my Tobii
: cet outil est remarquable et devient indispensable pour l’aider dans la vie de tous les jours au niveau de sa communication et de son autonomie de tous les instants.
Il a besoin de votre soutien, My tobbi est un outil qui reste coûteux !
Il a la chance de bénéficier de l’aide de la MDPH
: malgré tout, il reste à sa charge environ 5000 euros car il doit financer le renouvellement de son fauteuil électrique et quelques travaux de réadaptation dans sa maison.
C’est pourquoi il a besoin de vous
!!!
https://www.youtube.com/watch?v=sbBcra6Xrcc
- Joele Verez BobenriethAvec grand plaisir je participe Jean-Luc mon ami afin que ta vie soit plus douce. Amicalement joellea year ago
- Un petit geste pour le souvenir d’un homme très inspirant , passionné et passionnant je t’ai connu lors de visites touristiques nous amenions des personnes visiter ta super cave, tout le monde en ressortait toujours ravis ! Douces pensées en espérant que tu puisses avoir ta tablette :)2 years agoBonjour Janyce, Un grand merci pour ton message et ton geste ! Ça me fait vraiment plaisir de savoir que les visites à la Cave ont marqué les esprits. Je te tiens au courant pour la tablette. Encore merci pour ton soutien. Avec toute mon amitié, Jean-Luc2 years ago
- MARTINE MORINNous souhaitons vraiment que tu trouvezs encore beaucoup de bonheur.. Un exemple pour nous tous2 years agoBonjour Martine et Christian, je vous remercie de tout coeur pour votre soutien et votre générosité ! Au plaisir de vous faire découvrir les merveilles de cette technologie . Amicalement, Jean Luc2 years ago