Combat de Romain ,36 ans agriculteur, contre la maladie

J'ai fait la connaissance de Romain à l'occasion d'un séjour dans un centre de rééducation, au mois de mai cette année.

Et quelle leçon de vie…

Romain souffre de la sclérose en plaque depuis de nombreuses années. Il a perdu l'usage de ses jambes il y a quelques années et malheureusement depuis quelques mois, l'usage de ses mains est de plus en plus difficile…

Il devient donc tétraplégique 😓

Malgré tout, il continue de se battre, et avec le sourire svp !

Très sociable, taquin, extrêmement blagueur, Romain est incroyable de mental !!

Seulement voilà, son séjour au centre,
où il est très bien entouré,
va bientôt se terminer et le retour à la maison va être très compliqué pour lui.

Dernièrement, il s'est confié sur sa maladie, ses peurs, ses craintes

et j'en ai été bouleversée.

Les larmes ont beaucoup coulé tant les mots qu'il a employé, m'ont fait mal..

Et moi, pour la 1ère fois je n'en ai pas trouvé 😢

Il se sent prisonnier et spectateur de son corps, lui le bon mangeur n'éprouve plus aucun plaisir à déguster un plat, tant ses bras et ses mains faiblissent de jour en jour

(Il continue de manger seul mais au prix d'un mental exceptionnel)

Ses doigts,
justement, qui lui permettent encore un peu de se servir de son tél pour communiquer avec ses amis, échanger sur les réseaux sociaux, se tétanisent de jour en jour 😓

Comme il me l'a dit, il a 20 ans d'avance dans sa maladie car il aurait dû perdre l'usage de ses mains aux alentours des 50 ans, il n'en a que 36 😡😡😡

Romain a sollicité l'aide de plusieurs organismes pour financer des travaux d'adaptation dans sa maison ainsi qu'une commande occulaire qui lui permettrait de pouvoir utiliser une tablette , un ordinateur, un tél et rester ainsi au contact du monde lorsque ses mains ne fonctionneront plus !

Toutes les portes se sont fermées soit par un “non” definitif soit à cause de constitution de dossier trop lourds et trop long en terme de réponse !

A quoi va se résumer sa vie, lui , jeune agriculteur prés de Jussey, très actif, (grace à une pince installée dans les bâtiments agricoles, Romain pouvait être transféré de son fauteuil roulant à celui de son tracteur et continuer de travailler)

Très intelligent, innovant dans son métier, il a une joie de vivre débordante mais il est aussi très mal moralement d'avoir “embarqué” ses parents , son frère, dans cette galère 😨

Il est rongé par la culpabilité, il se sent responsable…

C'est tellement injuste…une double peine en quelque sorte ….

Et cette maladie qui lui prend tout 😱

J'ai eu la chance de rencontrer ses parents.

Chaque dimanche ils viennent manger auprès de lui dans un réfectoire commun aux autres patients et leur famille.

Sa maman, d'une gentillesse incroyable, distribue fromages et pâtisseries à qui en veut….

Le 1er midi où j'ai été conviée à leur table, en la voyant offrir leur produit fromager et les pâtisseries maison j'ai eu les larmes aux yeux !

Je me suis dit que je ne pouvais pas rester ainsi sans rien faire..

L'idée de cette cagnotte en ligne s'est alors imposée, comme une évidence !

Alors c'est vrai, c'est la période des vacances…plage, glaces et apéros avec les copains , occupent vos pensées et vous avez bien raison 😉 Mais je me dis aussi qu'avec la magie des réseaux sociaux, cette cagnotte peut se poser sur toutes les plages que Romain ne connaîtra jamais et déclencher un élan de solidarité incroyable !

Et n'oubliez pas que les petites sources font les grandes rivières, il n'y a pas de petits dons !

Du plus profond du coeur, pour Romain (qui ne connait pas ma démarche), merci à vous tous !

Sylvie