Chronique d’une vie partagée avec Mr A et ses acolytes

Jean-François a eu 60 ans il y a quelques jours. Il y a cinq ans, sa vie a basculé. La vie de Christine aussi. Et depuis, ils avancent tous les deux dans un couloir qui se rétrécit, sans filet, sans que personne ne daigne vraiment les rattraper.

Jean-François est atteint d'un Alzheimer précoce et d'une démence à corps de Lewy. C'est brutal à dire comme ça, mais c'est la réalité, et Christine mérite qu'on la dise clairement, elle qui se bat depuis des mois pour que quelqu'un l'entende. La démence à corps de Lewy est une maladie trop méconnue, souvent confondue, rarement comprise, et pourtant d'une violence redoutable. Alzheimer précoce et démence à corps de Lewy combinés, ça veut dire qu'il n'a pas l'âge de la retraite.

Ça veut dire que les cases du système ne sont pas les bonnes. Ça veut dire qu'à chaque guichet, à chaque rendez-vous, à chaque dossier, la réponse est la même : désolé, vous ne rentrez pas dans les critères.

Christine, elle, souffre d'une spondylarthrite ankylosante depuis de nombreuses années. Une maladie invalidante, douloureuse, qui nécessite un suivi régulier. Sauf qu'elle ne peut plus se soigner correctement. Parce qu'elle ne peut pas laisser Jean-François seul. Parce que sa maladie à lui est arrivée à un stade où il ne la reconnaît plus. Parce qu'il peut avoir des comportements dangereux. Parce qu'elle a peur pour lui et pour elle. Et parce qu'elle tient debout à la force du poignet, sans relâche, depuis cinq ans.

Ils ont dû laisser leur maison à l'abandon. L'assurance du crédit immobilier ne couvre pas. La banque ne cède pas. Les droits ont été supprimés. Les assistantes sociales se succèdent. Les rendez-vous s'accumulent. Les solutions, elles, ne viennent pas.

Christine a créé une page Facebook pour raconter leur histoire, pour alerter, pour faire bouger les choses. Elle se bat avec les mots, avec les formulaires, avec les institutions. Elle se bat avec tout ce qu'elle a. Et ce qu'elle a, aujourd'hui, s'épuise.

Nous, leurs amis, on ne peut pas rester les bras croisés à regarder ça.

Cette cagnotte, c'est pour leur donner une bouffée d'air. Concrètement, l'argent récolté pourra servir, selon le montant,
à financer des aides à domicile pour Jean-François, à envisager une prise en charge dans une structure adaptée, ou à réaliser les travaux indispensables pour enfin pouvoir vendre leur maison et sortir de la spirale financière dans laquelle ils sont enfermés.

Christine saura quoi en faire, elle qui connaît mieux que quiconque ce dont ils ont besoin. Nous, on lui donne les moyens de choisir.

Si vous connaissez Jean-François et Christine, vous savez de quoi ils sont faits. Si vous ne les connaissez pas, lisez la page de Christine : ici

Et vous comprendrez tout de suite pourquoi on fait ça.

Et puis il y a une dernière chose, parce que l'argent ne suffira pas à changer les règles du jeu.

Si parmi vous il y a un journaliste, un médecin, un travailleur social, un élu, un responsable d'organisme, quelqu'un qui a un réseau ou une tribune, Christine cherche aussi des contacts. Pas pour se plaindre, elle n'est pas de ceux-là. Mais pour raconter.

Pour que leur histoire serve à quelque chose de plus grand qu'eux. Parce que Jean-François et Christine ne sont pas un cas isolé. Il y a d'autres familles, en ce moment même, qui se cognent aux mêmes murs, qui reçoivent les mêmes réponses, qui tombent dans les mêmes angles morts d'un système qui fait beaucoup, oui, et qu'on ne crache pas dessus, mais qui laisse des gens passer à travers les mailles parce qu'ils ont eu le mauvais âge, la mauvaise maladie, ou la mauvaise combinaison des deux.

La France a construit des filets de sécurité solides. Sauf que certains tombent entre les mailles. Et tant qu'on n'en parle pas, ces mailles-là ne se resserrent pas. Christine est prête à témoigner, à ouvrir sa porte, à mettre des mots sur ce que peu de gens osent dire. Si vous pouvez l'aider à être entendue au-delà de son cercle, contactez-nous.

Chaque euro compte. Chaque partage compte aussi. Parce qu'ils méritent qu'on fasse du bruit pour eux.